Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

FOP bilder, Hugo 3 – 4 år.

År 2002. Det här året fortsätter hans flare ups (svullnader & skelettbildning). FOP-skelettet på Hugos rygg, nacke och axlar blir fler och större. Men rörligheten är i stort sett densamma som mars året innan. Det ser väldigt otäckt ut. Konstant stöter han knölen/svullnaden på höger sida av ryggen mot dörrkarmen, eller något annat som är i höjd med hans rygg.  Det är som att ”hans knölar går utanför hans aura” han har inte riktigt koll på hur mycket den står ut. Det gör väldigt ont att stöta emot en flare up. Man skall undvika att röra vid dem. Men man kan använda inflammationshämmande kräm/gel/salva (ketoprofen, ibuprofen gel eller liknande). Det fanns inte i inflammationshämmande gel i Sverige vid den här tiden  (det kom in i Hugos liv senare). Det räcker med väldigt små slag och knuffar för att en ny svullnad skall uppstå. Vi har märkt att i perioder när/där Hugos FOP är aktiv är kroppen väldigt känslig på den delen av kroppen.

Den här tiden var livet tufft. Som FOP förälder att ta hand ett barn som vill leka, springa, hoppa men inte tillåts få ramla. Så många spänningar i kroppen. Den enda tiden vi kunde slappna av var när Hugo sov. Jag minns; När jag gick hem från jobbet och passerade tågstationen på kvällarna och Stockholm – Arlanda tåget stod inne hade jag en enorm lust att bara kliva på tåget och försvinna. Slippa ifrån all oro och allt ansvar. Helt plötsligt insåg jag hur dom känner, de där människorna som går iväg för att köpa tidning, men aldrig mer kommer tillbaka… För man kan ju verkligen aldrig komma tillbaka om man lämnar här! Och vad skulle hända med Hugo då?

Nej! Jag klev aldrig på det tåget. Jag bestämde mig för att tänka; Det finns nog en anledning med att jag fick Hugo så då får jag väl se till att göra något bra av det istället.








FOP bilder, Hugo nyfödd – 18 år.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.