Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

FOP bilder, Hugo 4 – 6 år.

2003 – 2004. Resan med FOP flare ups fortsätter. Men nu med lite fler lugna dagar.
Någonstans på vägen här slutade jag vänta på de lugna perioderna som jag hört talas om skulle komma. Jag slutade tänka tankar som innebar att tro eller hoppas att ”det skulle vara lugnt ett tag nu” bara för det var lugnt i två dagar för att sedan nästa morgon vakna och se en stor svullnad på Hugos rygg. Istället fokuserade jag på att vara glad dom dagar det var lugnt. För även om det var jobbigt för oss i familjen att se allt som hände på Hugos kropp. Så mådde Hugo trots allt väldigt bra. Han har ju alltid varit en otroligt glad person även om han hade ont i kroppen eller blev trött i ryggen. Hugo har aldrig varit den som gnäller. Det enda var att han började sova dåligt om nätterna när allt satte fart 2001. Han vaknade av smärta om han låg för lång tid på ryggen. Men det släppte så fort vi hjälpte honom att sitta upp.  









FOP bilder, Hugo nyfödd – 18år.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.