Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild 23 april

2003 Dag 6. #17årpå17dagar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Ansökan beviljas och vi skall alltså bli med inomhuspool. Det ultimata för Hugo var är att röra sig i vatten 5-7dagar i veckan. I vattnet hade han möjlighet att att röja helt fritt och bli av med all överskottsenergi. Min pappa döpte Hugo till ”kärnkraftverket” det tog liksom aldrig slut. Innan vi fick poolen så hade vi 2st badtider på barnhabiliteringen, men vi lyckades få habiliteringen att betala kort på hydrotrim och under en period i Oasen på Stadshotellet och på Vattenpalatset. På fredagskvällar när det var lugnt och inga barnfamiljer var och bada gick det att vara på vattenpalatset. Men som ni förstår var det ett evigt farande och pusslande.

Vi behövde 2st bilar för att få ihop det. Men hade egentligen inte råd. Jag vägrade köpa en dyr bil och jag fick inte köpa en gammal skruttig bil för Pelle ”en sån skulle bara gå sönder och kosta pengar”. Så lösningen blev att min pappa köpte en gammal skruttig Volvo kombi åt mig för 4tusen :) ”förskott på arvet”. Pelle kunde ju liksom inte hindra mig från att ta emot en skruttbil om jag fick den. Den blev senare döpt till ”rem-jocke” (pga lite missljud). Men den fyllde sin funktion även de dagar Hugo badade med sin resurs på habiliteringen. Istället för att mötas på dagis och åka färdtjänst (läs vänta på färdtjänst och åka runt halva stan) till och från habiliteringen så hämtade han Hugo hemma. Hugo som redan hade badbyxor på sig under de vanliga kläderna redo att bada tog dom skruttbilen, åkte till habiliteringen och jag gick direkt till jobbet. Vi sparade mycket tid och energi på ”rem-jocke”.

I mars det här året kom grävskopan och poolbygget påbörjas. Bara den resan skulle man kunna skriva en hel bok om, arkitekter, kvalitetssäkrare, rörmokare och och ritningar… Men nu var det på gång. I slutet på november är äntligen poolen klar. Lyckan i familjen är fullkomlig och ”rem-jocke” kommer kunna säljas. Men som ni vet, det blir inte alltid som man tänkt sig. Hela familjen kastar sig i poolen och utjämningstanken i källaren är feldimensionerad så det blir översvämning i poolrummet och vidare ut i hallen. Det här var ju såklart ”ingens fel och ingens ansvar” men dom bytte rören. Jippie… Nähe, nu blev det visst översvämning i källaren istället för den där tanken var ju fortfarande för liten. Det var liksom ingen som tänkt på att när man leker och röjer när när man badtränar och vattnet måste ta vägen nånstans. Så vi fick bada försiktigt och låta Hugo röra sig någorlunda fritt så han fick sin träning.  Jag minns faktiskt inte hur länge, men det var en långdragen process 1-2år ”för det var tydligen ingens fel eller ansvar och det var ju vi som stod som byggherre på papperet”. Vid den tiden varken vågade eller ville vi inte gnälla för högt för ”vi hade ju faktiskt fått en inomhuspool”. Även om det inte funkade som det skulle så det var en kluven känsla av tacksamhet, irritation och frustration. Men tids nog så byggdes ytterligare en utjämningstank i källaren och det löste sig. Det var en skön känsla att kunna slänga in en lasagne i ugnen och hoppa ner i poolen och badträna med Hugo när maten stod och gjorde sig färdig i ugnen. Allt blev så mycket enklare. Det spelade ingen roll om han var sjuk eller hade ont, vi bara anpassade tiden i poolen utifrån dagsformen.

Jag är ju frisör och gillar att både arbeta och utbilda mig. Den här våren så skall Redken ha ett frisörevent i Köpenhamn men ingen av mina salongsdelägare har tid att åka. Jag har rest mycket med Redken tidigare, både till England och USA och visningar och event i Sverige. Nu när man har barn så känns det ju inte helt ok att lägga massa pengar på en långresa i jobbet, men det här var ju bara en helg. Så jag bestämmer att jag skall åka själv. Det var bara fredag-söndag och Pelle är hemma. Det är en enorm frihet att sätta sig på tåget i flera timmar och inte kunna gör nånting. Väl framme dagen innan det börjar träffar jag frisörer jag känner sedan tidigare resor. Vi går ut i vårsolen och sätter oss på Ströget och tar en öl. Det tar inte så lång tid innan spännings och slappna av huvudvärken kommer smygande men jag ger mig fasen på att det inte får förstöra min helg. Jag var med på middagen men gick och la mig tidigt så jag skulle vara pigg på lördagens föreläsningar och visningar och lördagskvällens happening. Den lördagskvällen blev oförglömlig, när jag anmält mig ett par månader tidigare fick jag skriva upp mina mått (kläder). På plats fanns sedan en 17ootals outfit och festen på kvällen var på ett slott, det var minst sagt overkligt. Det var som att kliva in i 1700talet. Jag drack inte en droppe alkohol för jag ville inte riskera att få ont i huvudet eller må dåligt när jag för en gång skull var borta. Inte ett ord om Hugo eller FOP, bara prata hår, tramsa, ha kul och dansa hela natten och som vanligt en liten dansstund även på bordet. Det var en grej som började på ett event med Redken i England 13år tidigare, men den gången 70tals tema och middag vid ett långbord och efter kaffet sätter arrangörerna på musiken från filmen ”Hair” haha…det tog inte lång tid innan alla stod och dansade uppe  på långbordet som dessvärre inte höll den gången.  Sedan har det liksom följt med i delar av det här danssällskapet. Otroligt fånigt men väldigt roligt. Redkeneventen blev mina andrum från vardagen och nåt att se fram emot 1-2 ggr/år. En plats att bara vara Marie, en redkenfrisör från Eskilstuna som älskar jobbet, utbildningarna och att dansa nykter och gärna på bordet. Nästan ingen visste att Hugo hade FOP och dom få nära vänner som visste, dom förstod att jag inte ville prata om det. Det viktigaste i livet är att ha kul och kan man göra nytta samtidigt är det liksom det ultimata.

Men, en liten detalj. Nu hade ju utvecklingen i teknikens värld gått så långt att jag fått ärva Pelles mobil, en sån där liten Nokia som man kunde ringa och skicka text sms ifrån. För han fick en ny och bättre på jobbet. Så på lördagen när jag är i Köpenhamn ringer Pelle och berättar att Hugo snubblat när dom kört bilbana. Han ramlade och slog ryggen i en bil. Jag minns att jag blev så irriterad. Jag sitter i ett annat land, jag kan inte göra någonting åt att det har hänt. Varför ringa och förstöra min ”ego-tid”? Jag ville inte veta vad som hände hemma. Det hade precis lika gärna kunna få vänta till jag kom hem även om självklart Pelle ville ha någon att prata med och berätta. Det är en konst att lära sig säga ifrån så att man själv mår bra. Men det är också en konst att lära sig släppa informationen om Hugo och hans FOP från ett sånt samtal så det inte förstör kvällen. Senare i framtiden bestämde vi att om jag är borta så hör jag av mig om jag vill, eller inte alls. Vi måste i ett sånt här liv lära oss att respektera varandras behov. Pelle däremot ringde alltid hem om han var borta. Men inte jag. Jag har ett enormt behov att få vara ledig från ansvar när jag är ledig. Och jag är duktig på att stänga av om jag inte blir störd, men ett telefonsamtal kan verkligen dra igång min hjärna och vitsen av att åka iväg och koppla av, tänka på annat försvinner.

Till vardags hemma vet man ju aldrig vad man vaknar till. På den tiden vad Hugos FOP hade gjort under natten eller hur Hugo såg ut på kvällen när man tog av honom tröjan. Det är svårt att lära sig leva med. Det ser ibland fruktansvärt otäckt ut och det tar tid att acceptera det som händer. Jag hade en hel del kontakt med Fred Kaplan han satt ofta vid datorn och svarade på mail när Hugo somnat och jag satt vid datorn och läste foponline mail. Jag minns att vi var lika fascinerade båda två att vi kunde kommunicera via en dator och texten for fram och tillbaks ”över Atlanten”. Än idag säger jag ofta att jag har ”pratat med” när jag i själva verket har mailat. För mig är känslan densamma, precis lika nära och betydelsefullt. Jag tror det var det här året som min mamma gick med i foponline och tyckte att jag skulle använda stavningskontrollen som nu fanns i mailen. På den tiden fanns inte lyx som google translate eller tyda.se utan det var bara att göra sitt bästa utifrån grundskolengelskan. Ville jag få svar på en fråga var det bara att svälja stoltheten och skriva utifrån min förmåga. Skulle jag vara rädd för att skriva för jag inte skriver ”enligt konstens regler” skulle jag inte få nånting gjort varken på svenska eller Engelska. Jag vägrade under lång tid att använda stavningskontrollen för jag ville att dom skulle se och förstå att dom var tvungna att använda enkla ord när dom svarade mig så jag skulle förstå. Men sen kom jag på att det var bra med stavningskontrollen. Då kunde jag helt plötsligt börja använda ord jag absolut inte kunde stava till men ville använda. Jag behövde inte längre formulera om meningar för att undvika dessa ord och jag lärde mig stava bättre och även utveckla ordförrådet.

Den här tiden var jag även hjälptränare i friidrott på torsdagskvällar tror jag det var. Barn födda -94. Kazper ville prova på men det var fullt i gruppen och enda chansen att Kazper skulle få vara med var om jag som förälder var med och hjälpte till. Så blev det, och jag fick på så sätt lite egentid med Kazper också. Min mamma fick ställa upp och vara med Hugo nån timme där innan Pelle kom hem från jobbet. Jag blev även yogapassledare. Bara för att Katri som hade yogapasset som jag gick på bestämde sig för att sluta. Lowe som hon hade gått utbildning hos vikarierade på hennes pass ibland om hon var borta. Han var även min naprapat som jag gick till vid behov så han tyckte att ”Du som är så duktig kan väl gå en kurs och ta över hennes pass”. HJÄLP!!!! Jag hatar att prata inför folk, jag kan inte sånt. Förts sa jag tvärt NEJ! Men jag insåg sen att om jag inte gjorde det så fanns det inget pass jag kunde gå på. Det gick inte att få in i schemat. Den här yogan var en yoga som träningsform med basic yoga och andning och inte så jätte avancerad. Inte den där djupa yogan där man måste lära sig alla positioner på sanskrit och veta exakt vad alla chakran heter och står för. Eller vad de olika positionerna är bra för in i minsta detalj. Jag ville fortsätta yoga så jag hade tre val, sluta yoga, sluta tidigt på jobbet ytterligare en dag eller börja leda egna pass. Det blev en kurs hos Lowe och jag tog över Katris yogapass. Jag glömmer aldrig första passet jag ledde. Fy satan vad nervös jag var. Lowes kompis Henke (Henrik Bramsved som har Aerobic Weekends) var med på det passet. Jag trodde Lowe hade skickat ”en spion” för att kolla om jag skötte mig. Mitt hjärta slog i 190 och där sitter jag i halvlotus och ser tvärlugn ut och säger ”Andas in räkna till sju, håll andan stäng rotchakrat håll, andas ut långsamt räkna till sju” och det känns som hjärtat skall hoppa ur kroppen, men det lugna ner sig med andningen och när vi väl körde igång. Så det gick bra och en av tjejerna som var med på passet kommer fram efteråt ”Åh vad du är duktig hur länge har du yogat? Jag drömmer om att bli yogaledare och sådär duktig som du är”. Såna ord kommer man ihåg och det var precis vad jag behövde för mitt självförtroende just då. Jag hade ju liksom inte planerat eller drömt om att bli yogapassledare. Men ibland hamnar man där man passar in.

Habiliteringsmöten har man typ en gång per år, helt ärligt hade jag fortfarande inte fattat hela grejen med habiliteringen. Vi passade ju liksom inte in där på något sätt eftersom det  inte fanns någon annan med FOP. Men vi fick stöd och hjälp och framförallt badträning. Träffade även sjukgymnasten för att få hjälp att hitta på träningsövningar som fungerade för Hugo. Arbetsterapeuten (konstigt ord på en person när man har med barn att göra) fixade ju med stolen och det där med poolen som hon tog reda på och sånt. På möten frågade dom om allt gick bra och så… Vad skall man svara? Jomen det går bra. Man anpassar sig ju efter förutsättningarna och tar hand om sina barn utifrån de deras behov och de förutsättningar man har. Vi hade ju hjälp av mina föräldrar men visst var det ett meckande. Fast jag visste inget annat. Det var bara att gilla läget.

Det här var innan dom hittat genen som styr FOP och medicin och botemedel var långt in i framtiden. Jag har alltid varit väldigt positiv även om det har varit känslomässigt enormt jobbigt i perioder. Hugo var ju i stort sätt alltid glad trots allt som pågick och att han hade ont. Om Hugo är glad så måste ju jag också vara glad och se positivt på livet, annars är det ju taskigt mot Hugo. Jag ville inte att han skulle hata FOP. Jag ville hitta alla fördelar som ”Tack vare FOP har vi en pool” det här året. Eller som jag skrev på foponline ”A stupid-naive-positive-optimist writing in a Swedish-conversation-English”. Jag tror på att att vara naivt optimistisk om man vill ha ett roligt liv.

Vi åkte till Legoland den sommaren och jag minns att det funka riktigt bra. Legoland var ”Hugo vänligt”. Som ni förstår är det en helt annan sak än ”barnvänligt”. Jag minns inte exakt vad, men det var bra och även Kazper hade kul. Vi var självklart inte där när det var högsäsong utan en lugnare tid på året. Fast ändå så är det skönast att vara hemma. Den sommaren/det året hade vi ju byggjobbare på tomten i stort sett hela tiden så det var ju inte helt lugnt hemma då iof. På förskolan hade Hugo fortfarande samma resurs vilket var en enorm trygghet. Det här året fyller Hugo 5år och under hösten måste jag fundera var han skall börja 6års om ett år. Skolan som ligger 1½ kvarter från vårt hus är en gammal skola, fullt med trappor inomhus och en jättemysig skolgård men som var väldigt backig och icke ”Hugo-vänlig” terräng. Så valet föll på Lundbyskolan, en platt skola utan trappor 20minuters promenad från vårat hus i motsatt riktning från mitt jobb. Så jag kontaktade rektorn på den skolan under hösten. Jag visste ju att jag måste se till att dom får in Hugo i sin budget till nästa höst.

På nyårsafton är Pelle, jag, Kazper och Hugo hemma hos min jobbarkompis Carina och hennes man Göran som då var vd på Solbacka Sport och konferenshotell. Hugo står på knä i deras sons säng och spelar tv-spel halva natten och framåt 3-4tiden på natten så börjar dialogen om att ”skapa ett FOP nätverk i Sverige”. Göran älskar att bygga nätverk… Ja,ja mer om det i morgon….
Här nedan kommer lite bilder från året som gick och via länken här kan du se FOP bilder på Hugo.
17ar17dagar 6.3

17ar17dagar 6.5 17ar17dagar 6.4 17ar17dagar 6.1 17ar17dagar 6.2

⇒ Dag 7. 2004

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar