Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild 23 april

2004 Dag 7. #17årpå17dagar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det här året fyller Hugo 6år och jag får kontakt med Pelle ”stiffman” Rittgård från Göteborg, det är första gången jag pratar FOP på Svenska med en vuxen person som har FOP. Det var en häftig men konstig känsla. Helt plötsligt någon som tar orden ur mun på mig och förstår hur jag tänker. Förstår varför jag inte åker till akuten om det händer något med Hugo och har samma positiva inställning till livet som jag har, det var helt underbart. Vi fick kontakt tack vare den där dialogen med Göran vid 3-4tiden på nyårsnatten.

Göran erbjöd sig nämligen att sponsra en helg på Solbacka Sport och konferenshotell så jag skulle kunna skapa ett FOP nätverk i Sverige. Men det blev lite mer än så. Jag bjöd in Fred Kaplan och Eileen Shore från FOP labbet i Philadelphia och de genom IFOPA 10st familjer jag kände till i norden och de läkare jag visste hade nån anknytning till FOP. Jag grundade Svenska FOP föreningen som på det första årsmötet blev Svenska/Skandinaviska FOP föreningen. Öppnade ett bankgirokonto. Största anledningen var att slippa onödiga bankkostnader. När jag skulle betala medlemsavgiften till IFOPA på 25$ så kostade en dollarcheck 350:- så istället betalade jag en växlingsavgift på 40:- och betalade porto och skickade pengarna i ett kuvert. Onödiga kostnader om alla gör så, bättre om vi kan betala tillsammans och om Hugo ville sätta in sin veckopeng till forskningen skulle han kunna göra det utan att det kostade mer än det bidrog. Och att kanske nångång i framtiden någon annan skulle vilja sätta in ett bidrag till forskningen. Det här var alltså före den tiden man kunde ens betala vanliga räkningar via internet.

Jag fick hjälp att starta hemsidan FOP Sverige av min pappas jobbarkompis Kalle som som kunde sånt. För nånting jag saknade när Hugo var liten var bilder. Visst, det fanns enstaka bilder och skräckbilder, men ingenstans bilder som viskade förloppet före under tiden och efter. Information på Svenska fanns ju inte heller och skulle jag nu ha en förening och ett bankgirokonto så ville jag ju ha en hemsida och äntligen kunna dela med mig av alla FOP bilder på Hugo. Men hur skall folk hitta hit då? Finns det fler som har FOP? Om dom inte ens vet att dom har FOP? Eftersom vi skulle ha ett seminarium på Solbacka var det ju bra tajming att göra nåt och det finns ju ett sätt att sprida information och få lite uppmärksamhet (det här var alltså låååångt före FB, Twitter, IG, Google+, linkedIn). Tidningar! Men personligen hatar jag eländesreportage. Visst FOP är en hemsk sjukdom, en av de mest invalidiserande sjukdomar som finns. Men kan man göra ett positivt reportage om Hugo och samtidigt få ut fakta om FOP så känns det som rätt sätt.

Man kan inte linda in barn i bomull och sätta dom i ett hörn. Olyckor hände och det kommer att komma fler. Något vi måste lära oss att leva med är att det som har hänt det har redan hänt. Släpp det gå vidare, se framåt och aldrig anklaga oss själva eller någon annan. Jag hade tysta dialogen i min hjärna om Hugo ramlade ”Ok, ANDAS!!! Det har redan hänt” och dialoger med Hugo. Tuffa och grymma dialoger redan när han var 2½år. Hugo måste lära sig att tänka sig för, han måste vara snäll mot andra och ta ansvar för sin egen kropp. Men också dialoger som ”Du måste ha roligt! Händer det en olycka när har kul är det ok för du hade roligt och DET är det viktigaste”. Just den meningen kom den här våren efter Hugo hade sparkat boll utomhus med sin resurs och Hugo sparkar bollen av misstag på en hink så spadarna flyger. Hugo börjar gapskratta, tappar balansen och ramlar baklänges (i sin tjocka dunjacka). Ett dygn senare börjar han få riktigt ont vi börjar en kur kortison. Han sover i saccosäcken men har så ont i ryggen att han inte kan komma upp själv. Jag hade läst på bipacksedeln att man inte skulle ge ibuprofen samtidigt som kortisonet. Jag ligger på soffan och Hugo i saccosäcken han vaknar och skriker och jag är bakom honom. Hugo tittar på mig med tårarna i ögonen och säger ”mamma skär inte mig”. Det är det hemskaste ögonblick jag någonsin upplevt, tårarna sprutar på mig när jag förklarar för Hugo att jag inte gör någonting. Han var dessutom kissnödig men kom inte upp och jag skulle hjälpa honom men då skrek han ännu högre. Där står jag med tårarna sprutande och har ett val ”Lyft upp honom smärtskrikande NEEEEJ så han kan gå till toaletten eller ta det efter han kissar på sig i sccosäcken och få dubbelt jobb” Jag lyfte, och han skrek men det lättade när han väl stod upp. Jag mailade Fred Kaplan och frågade vad jag skulle ge Hugo mot smärtan och sen fick Pelle ringa Akuten och prata med någon läkare som skrev ut Citodon. Det värsta släppte och efter ett par dagar var han glad som vanligt igen. Men det hände grejer på ryggen efter det, hela våren in i sommaren och jag minns att jag såg på foton från den här våren att det riktiga glittret i ögonen var inte där. Då förstår man att han hade nog en hel del ont fast han ändå lekte och var glad. Senare fick jag reda på av Hugos läkare att vi hade kunnat gett Hugo ibuprofen ihop med kortisonet. Men vetskapen om att han hade ramlat för att han fick ett hysteriskt skrattanfall var viktigt att komma ihåg. Du hade kul!!! Det var ingen ovaksam eller nonchalant resurs. Inget onödigt, klantigt struttande eller dumhet som orsakade det. ”Du hade kul glöm inte bort det.” Att välja rätt sida av myntet och bevara det som minne.

Två veckor semester på Djerba i Tunisien. Strålande sol, sandstrand, vågor och genomskinligt vatten. All inclusive och det ser superlugnt ut på alla bilder. Dessutom innan skolorna slutar så vi slipper en massa barnfamiljer. När vi kommer dit har det varit så blåsigt på våren och underströmmarna hade tagit med sig massor med sand från stranden. I vattnet var istället lömska vassa stenar under sanden och fullt med tång som flöt omkring. Vid poolen låg fullt med stora Italienska och Ryska barnfamiljer som röjde högt och lågt i poolen och hårda bollar som kastades omkring. En DJ mellan poolen och stranden som spela så högt att man kände basen när man låg och solade ”Jamen Italienarna och Ryssarna vill ha det så högt”. ”När det inte blir som man tänkt sig” efter en vecka ville jag bara åka hem, det var konstant passande av Hugo och inget lugn nånstans. Tittar man på bilderna idag så ser det jättefint ut men, skenet bedrar. Visst har vi några fina minnen därifrån också men jag var helt slut, det var allt annat än semester. Jag överlevde, men lusten att åka på familjesemester dog där och då. När vi var hemma var Pelle den som renoverade huset och jag av naturliga skäl den som skötte Hugo mest under den här perioden. Vi umgås mycket med grannarna på andra sidan väggen som nu också har fått barn, en lugn fin dotter och Hugo kan få vara lite”stor”.

Under våren en hel del mailade med rektorn planering inför 6års. I juni möte med rektor och personal. En kanonbra rektor. Jag delar ut FOP info till alla som är på mötet. Förklarar läget och alla är helt tysta. ”Den som skall ta hand om Hugo måste vilja det, är du som personal orolig och känner att du inte klarar av det så har du rätt att säja nej”. Det är ett stort ansvar även om man inte kan gardera sig från olyckor. Vi vet att olyckor händer men om dom händer av nonchalans eller okunskap så är det inte ok. Jag fixade en mailgrupp med all personal som skulle ha Hugo. Vi tog det mesta via mail för jag hade fortfarande svårt att prata utan att gråta om det handlade om viktiga saker som rörde Hugo i skolan. När han började 6års fixade jag en ny ”Hugo-lapp” med frågor och svar till barn om FOP och en bild på Hugo. Jag går runt och informerar i alla klasser. Börjar med 6års, jag minns fortfarande hur nervös jag var HALLÅ!?! dom är bara 6år, men jag gillar inte att prata inför folk och dessutom är det väldigt känsligt. Men! Jag fixade det, alla klasser från 6års-6an. Jag stövla in i varje klassrum berättade kort, enkelt och svarade på frågor. Jag ber en elev om hjälp att dela ut lappen med bilden på Hugo och avslutade ”Nu ber ni er fröken att läsa den här och sen tar ni med den hem och visar för mamma, pappa, mormor, morfar… och alla ni känner. För det är jätteviktigt att alla vet att Hugo är ömtålig och inte får slå sig”.

Inbjudan till Redken Seminarium i Las Vegas med helikopterfärd genom Gran Canyon nästa år. Jag har aldrig haft nån önskan om Vegas eller flyga helikopter. Men Pelle hade sagt ganska många gånger att han ville flyga helikopter och att han ville åka till Vegas. Haha…här såg jag min chans!!! Jag ville ju åka på Redken Seminarium ÄNTLIGEN! och jag visste att DET HÄR! Det fattar min pappa, han är fd utbildare på Redken och pappa och jag har gjort såna här resor tidigare så vi kommer garanterat få barnvakt. Eftersom jag ändå aldrig mer ville åka på nån j-a familjesemester så kunde vi ju lägga pengarna på det här. Så vi bokade!

FOP Seminariet på Solbacka blev superlyckat även Jelena och hennes mamma kom ända från Serbien. Fred och Eileen berättade om FOP och forskningen. Alla familjer fick varsin privat konsultation med Fred, Eileen och de två läkare som var med. Ett vackert ställe att vara på, gott om plats med stora gräsytor som passade vårt sällskap perfekt. Det blev ett reportage i Södermanlands Nyheter som gjorde att Lisa Wallenius, Ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser som då var ganska nystartat kontaktade mig. Hon erbjöd oss att bli medlemmar framöver, när vi fått igång föreningen ordentligt. Det var min första kontakt med sällsynta, jag hade aldrig hört om dom tidigare. Det var även ett stort reportage om Hugo i Aftonbladets Söndagsbilaga och tack vare den fick jag kontakt med en till som hade FOP. Och Hugos läkare Anders Wallin ringer mig i veckan efter och tackar med orden ”Det var det bästa seminarium jag någonsin varit på”. Jag lever på de orden fortfarande 😉

Jag berättade om känslan jag hade 2001 ”Jag vill inte att han skall bli en av dom”. På Solbacka kliver jag in till middagen första kvällen och min blick landar på Alexander från Norge. Han är några år äldre än Hugo och jag blir helt tagen. Han var lik Hugo av nån anledning som jag inte vet vilken, det kanske bara var blicken, kanske axlarna, proportionerna, men vad det än var så var det på ett så positivt sätt, så där så man inte kan bli annat än kär. Det var så häftigt att känna ”här är en som påminner om Hugo och jag blir lite lycklig vid första ögonkastet”. Helt plötsligt inser jag att jag är helt bekväm med att Hugo ”är en av dom”.

Hugo började 6års och jag minns första gången jag kommer in med honom på skolgården. Det kändes som när man nyss har fått körkort och fortfarande är lite osäker, vill helst köra lugnt där det är lite bilar men man blir tvingad rakt in i Stockholms rusningstrafik. Det är massor med bilar överallt som kör jättefort och själv har man har inte helt hundra koll på fordonet och man vet inte riktigt vart man ska för man hittar inte. ”Man skall ha koll på allt runtomkring samtidigt som man skall ha koll på fordonet och samtidigt läsa på skrytarna”. Vanliga 6åringar har sjukt mycket energi dom är överallt och springer helt okontrollerat.
Ps. Det här var lååååångt före GPSns tid så tänk utan karta, bara läsa på skyltar. Det blev bestämt att hans resurs från förskolan skulle jobba höstterminen och på så vis skola in personalen och Annelie som skulle bli Hugos ordinarie resurs framöver. Dessutom blev det tryggt för Hugo, han kände ju inga av barnen eftersom han egentligen skulle gått på en annan skola. Men det gick jättebra, Hugo har alltid haft lätt att få kompisar. Men det hände en del incidenter innan vi fick till resursbiten. För även om den gamla resursen var där så måste ju resursen få rast, gå på lunch och gå på toaletten. Och då måste ju någon annan ta Hugo… Struktur och planering och möten. En ordinarie och 3-4st backup som hade kunskap om Hugo för att det skulle fungera. I skolan är i stort sett alltid någon ur personalen sjuk eller har semester eller vabbar så det behövs verkligen 3-4st att välja på.

Mitt i det här roddandet hittar min kompis Cina svinbilliga flygbiljetter med Ryan Air. Under hundralappen till London så hon köper en biljett åt henne och en till mig i födelsedagspresent, hon tyckte jag behövde komma bort ett par dar där i november. Och efter jul skall den den nya resursen ta över och Pelle och jag skall åka till Vegas… Mer om det i morgon. Här hittar du FOP bilder på Hugo. Här finns fler bilder från Solbacka. Bilder från tidningsartiklar. Det finns fortfarande plats att anmäla sig till FOP Awareness Day/#FOP23April i Eskilstuna. Välkommen! Om du vill stötta forskningen så är det bankgironr 5823-7140.

17ar17dagar 7.1 17ar17dagar 7.3 17ar17dagar 7.4 17ar17dagar 7.2 17ar17dagar 7.5

⇒ Dag 8. 2005

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar