Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild 23 april

2005 Dag 8. #17årpå17dagar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Nu har Annelie tagit över som resurs i skolan, vårt lilla energimonster till 6½åring. Alltså Hugo är ju inte ett sånt barn som sitter och pysslar med pärlplattor, läser böcker och ritar. Han är en sån där som älskar sport och allt som har med boll att göra. Han är ganska vild, glad och energifylld trots sina begränsningar. Han vill ofta mer än vad hans kropp orkar. Hugo behöver inplanerad vila för att orka hela dagarna. Ju tröttare han blir desto lättare är det ju att ramla. Och han får ju inte slå sig, en inte helt enkel tillvaro för en mentalt fullt frisk 6åring. Skolan fixade en dator åt Hugo i ett eget rum så han kunde komma ifrån ibland på eftermiddagarna när det var många barn på fritids. Planen för vårterminen kändes jättebra. Även om jag hämtade tidigt på tisdagar och torsdagar så blev det ju tuffare än när han gick på dagis. Och som resurs blir det mycket passande.

Pelle och jag åker med Redken till Vegas i mitten på januari. Mina föräldrar är barnvakt och allt går kanonbra. Den här resan har jag inget minne av att jag var nåt orolig alls för Hugo. Jag hade inte alls räknat med att jag skulle ”falla för” Vegas, men jag verkligen älskar Vegas. Visningar hela dagarna, middagar och happenings på kvällarna. En helikoptertur ut i öknen över Hoover damm och till Gran Canyon där vi gick ner för en champagnefrukost. Det var som att komma rakt in i en fantasivärld, lite lätt magiskt, det kändes som att vara med på film. Att dessutom ta med Pelle i det här annorlunda frisörsällskapet var riktigt roligt. Några av mina närmsta vänner är frisörer som jag rest med, upplevt många visningar och roliga saker med och känt ända sedan jag var i tjugoårsåldern, innan Pelle och jag träffades. Människor som jag är jättenära men Pelle aldrig hade träffat trots vi varit tillsammans i 15år.

Väl hemma igen är det dax att renovera köket. Äntligen! Vi hade bott i huset i över 10år och köket var delvis från 1925 och en spis från 70talet med spiralplattor så det var behövligt. Vi blåser ut allt och blir med andra ord tvungna att flytta till mina föräldrar i 3-4v. Pelle och jag sov i källaren, jag i bastun och Pelle på solariebänken. Hugo och Kazper på madrasser på golvet i ett rum bredvid mina föräldrar. Det märkliga var att Hugo efter några nätter började sova hela nätterna. Jag fick sova hela nätterna, det var riktigt lyxigt och skönt att säga godnatt och gå ner i källaren och slippa ansvaret och veta att man får sova. När köket väl var klart och vi flyttade hem igen tog det 3 nätter sedan ropade Hugo och jag fick ta med honom till våran säng och sova. När jag efter ett par nätter frågar Hugo ”Varför vaknar du nu, du sov ju på madrassen hela nätterna hos mormor och morfar” så svarar han ”Jamen, hon gick ju tillbaks med mig”. Mormor vågade nämligen inte sova med Hugo i sängen. Både Hugo och jag och Pelle sov ju bättre när han låg i sin säng hela nätterna och det var ju bara en vana från Hugos sida så det blev några tjuriga nätter men sen sov han i sin säng igen. Som han gjorde innan FOP bröt ut för fyra år sedan.

Annelie blir sjukskriven efter att jobbat med Hugo i en dryg månad. Det blev för tufft att ha ansvaret på heltid måndag-fredag i skolmiljö. Men en underbar rektor och bra ledning kom på en ny lösning. Annelie hade ansvar för Hugo fram till mitt i lunchen och sedan var det tre stycken från fritidspersonalen som fick schemalagd ”Hugo-tid” på eftermiddagarna. Under hösten hade det ju hänt några incidenter. Då så satte jag mig vid datorn och skrev en ny lapp ”Hugo regler”. Det är så många små skitsaker att tänka på. Saker som blir vardag för oss som lever med ett barn som inte får slå sig. Jag minns hur jäkla fånigt det kändes när jag skrev den listan. Men det var saker som hade hänt som inte får hända. Vi hade även en ”Hugo-bok” där den som hade varit med Hugo under dagen kunde skriva om det hänt någonting. Om Hugo slagit i någonstans så man var tvungen att ha koll utifall vi behövde sätta in kortison. Vi fortsatte att ha regelbundna möten en gång i månaden men använde mailen om det var något som hände däremellan. Jag var också stenhård på att ”ALDRIG prata över huvudet på Hugo” när det gäller vem som skall ta hand om honom om det blir förändringar i schema. Han skall inte behöva bli orolig och känna att det är krångel för att hans skolgång skall fungera. Han skall få vara barn och känna sig trygg i skolan. Det skall vara så naturligt och självklart att han har en person med sig, så att han inte tänker på att han inte är lika fri som de andra barnen. Alla såna dialoger tog vi via mailgruppen så vi inte skulle ha stressiga dialoger inför Hugo vid lämning och hämtning. Annelie var den som alltid mötte upp Hugo på morgnarna och vi kom överens på möte om att om hon var sjuk eller vabbade så skulle hon smsa mig och berätta vem som möter Hugo när vi kommer till skolan. Och om Hugo var sjuk så var det henne jag smsade. Det fungerade otroligt bra. Men det låg också mycket arbete, planering, öppen och ärlig kommunikation och bra samarbete bakom det.

Den här våren blir min svärmor dålig, jag följer med henne på demensutredning och det blev en massa sånt strul mitt i alltihopa. Att försöka hjälpa till så hennes vardag fungerade också. Men jag hade känt en länge att jag nog skulle behöva få en tid hos kuratorn igen, men jag hade inte haft tid det var så mycket andra möten hela tiden och jag behövde ju faktiskt jobba också. Så här i efterhand önskar jag att jag hade fått tid per automatik, ett brev posten precis som man får av tandläkaren en gång/år. Jag hade inte varit hos någon kurator sedan våren 2001 när Hugos FOP bröt ut. Nu var det en ny som börjat på habiliteringen, den jag träffat tidigare var bara tillfällig. Jag lyckades ta mig tid och boka ett möte. ”rem-jocke” var inte såld än (en Opel var det, inte volvo som jag skrev tidigare) faktum är att den där bilen var inte helt bra för mig när poolen väl var klar hemma. Jag är lite för effektiv för mitt eget bästa och jag hann ju med minst tre gånger så mycket tack vare att jag hade egen bil. Det blev stressigt.

Kuratorn. Jag glömmer aldrig vårt första möte när jag skall ge henne bakgrunden, en samanfattning av de här åren och hon tittar så konstigt på mig, lite småchockad och så säger hon till mig ”Marie! Du har faktiskt ett handikappat barn, det är inte samma sak som att ha två friska barn. Man ska inte orka så mycket som du gör det är inte normalt” och sen fortsätter hon ”Vet du vad det värsta är?… Jag tror inte ens du har berättat allt”. Jag blir tyst och känner hur andra minnen av vad jag gjort börjar poppa upp  i huvudet. Bland annat den där ”FOP storyn” på Engelska. Det var en mamma skrev en bok om livet med FOP. Hon ville ha fler berättelser så hon mailade mig och bad mig skriva min story för hon tyckte om mitt sätt att skriva och inspirera på foponline. Det går ju inte jättefort att skiva sin livs Historia på Engelska. (kan meddela att det går inte fort på Svenska heller haha)

Sen förklarade kuratorn också att det var ju inte mitt ansvar att ta hand om svärmor, det var ju faktiskt Pelles mamma. Hon sa också åt mig att jag skulle ta en dag i månaden och åka upp till Stockholm och strosa runt och gå mina ”kram-rundor” och träffa mina frisörkompisar. Hon förklarade att det var ok att göra sånt. Att jag måste tänka på mig själv. Det är därför jag åker till Sthlm ibland ”släpper ut håret knallar runt på stan och låtsas att jag är den där långhåriga blondinen med världens enklaste liv som bara shoppar och dricker latte hela dagarna” 😉 Och det blir ju sant, iallafall för en dag. Och ofta behövs inte mer än att lura kroppen en dag, att liksom bryta vardagen. Jag var ju helt införstådd med att Hugo hade FOP. Men jag hade aldrig tänkt i termerna att vi hade ”ett handikappat barn” för han hade ju bara en jättekonstig sjukdom. Jag hade heller tänkt tanken att att det skulle vara jobbigare. På nåt vis eftersom Hugo var mentalt fullt frisk så tänkte ju på Hugo som en frisk unge. Det gör jag väl i och för sig fortfarande. Men insikten att det inte är normalt att köra på som om man hade två friska barn. Det var väldigt nyttigt att höra.

”Det spelar ingen roll om någon så lägger 100 000:- på bordet! Jag orkar inte lyfta luren och ringa” … Det var mitt svar när jag klipper håret på Tina, min kompis och kund som försöker förklara assistans för mig, hon har själv en yngre son med en cp skada och hade något år tidigare fått assistans beviljad. ”Jamen, jag vill inte jobba som assistent åt Hugo jag vill vara frisör, det är ju här på jobbet som jag får slappna av”. Då flinar hon åt mig och svarar ”Jamen Marie, vad gör du idag då?”. Jag hade inte alls tänkt på det på så sätt. Man tar ju hand om sina barn utifrån de behov dom har. Sedan rabblade hon alla saker jag gjorde, som ingen förälder till en frisk 6½åring behöver göra, alla timmar jag/vi spenderar på att ta hand om Hugo. Allt från toabesök, påklädning till badträning och övriga träningsövningar. Hon skrev upp numret till ett assistansbolag och la det på bordet. Men jag ringde aldrig…. Jag orkade inte ens tänka tanken på fylla i en ansökan och allt som det för med sig… Det tog till December och en slump att vi sökte assistans. Jag visade en artikel om Hugo i Allas för en kund som visade sig ha ett assistansbolag. Hon blir helt bestört över att vi inte har assistans och säger ”ring mej när jag kommer tillbaks till jobbet, så här ska ni inte behöva ha det vi hjälper dig med allt”. Alltså jag tyckte ju inte att vi hade det dåligt på nåt sätt. Visst fasen var jag trött men jag bokade in dötid på jobbet så jag fick vila. Kanske inte det mest ekonomiska sättet men det funkade ju ”mindre pengar, mera ork”. Jag var min egen så jag kunde ju bestämma själv. Jag hade inte heller förstått hela innebörden och hur mycket assistansen skulle kunna förändra och förbättra hela vår vardag och för Hugo….”Det man inte vet har man ingen aning om” men det skulle komma att visa sig, det och ett oväntat samtal från Fred Kaplan en lördagsnatt…Nästa år, i morgon alltså. Men tills dess, lite bilder nedan. Och här hittar du FOP bilder på Hugo. Här kan du läsa om boken och delar av min story som hamnade i den.
Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00.17ar17dagar 8.617ar17dagar 8.417ar17dagar 8.517ar17dagar 8.1 17ar17dagar 8.2

⇒ Dag 9. 2006

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar