Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild 23 april

2002 Dag 5. #17årpå17dagar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Nu har det gått ett år sedan den där händelsen med Hugos mage och nu handlar mycket om att få vardagen att fungera på ett bra sätt. Det är inte hållbart att både Pelle och jag går på spänn hela tiden, vi måste få ha andrum. Mina yogamåndagar är heliga och Pelles veteranhockeyträningar på lördagsmorgnar är också heliga. Jag jobbar inte heltid, men jag jobbar lördagar och det funkade jättebra med min svärmor som barnvakt innan Hugos FOP bröt ut. Hon var pensionär och hade både tid och viljan men hade själv inte i den bästa formen rent fysiskt hon hade lite svårt att röra sig. Så på grund av sin fysik kunde/fick hon inte vara barnvakt åt Hugo längre. Det blev min mamma som fick ställa upp på tidiga lördagsmorgnar istället. Mina jobblördagar var lite heliga för mig, det var alltid en extra skön stämning på lördagar och dessutom en lönsam dag att jobba på.

Det här året fick vi för oss att åka till fjällen med en annan familj. Höglekardalen, det var skitlångt att åka bil med Hugo och Kazper. Men det var ett fint och lugnt ställe, inte en massa barn som far omkring överallt som på de där vanliga ”barnvänliga”(läs icke Hugo vänliga) skidorterna. Vi valde till och med vecka med tanke på Hugo. Vecka 6. för då är det troligtvis störst chans att det är svinkallt och mycket snö. Mycket kläder och mycket snö är bra- Hugo blir ”vadderad” och det är mjukt för Hugo att leka i snö och vi kan dra honom i bob. Men nähe… plusgrader innan vi kommer dit, så det är isgata hela backen upp till stugan vi hyrt. Inte riktigt som vi väntat oss. Men det fanns några snöhögar med urgrävda kojor och det gick att dra Hugo i bob. Pelle och jag turades om att åka slalom och ta hand om Hugo. Inne i stugan fanns n liten trapp med två trappsteg (sånt där jag alltid tyckt varit fint i hus, olika avsatser) som naturligtvis Hugo lyckades snubbla i och tog emot sig så hans handled svullna upp. Vi hade kortison med oss. Det blev Hugo allra första kortisonkur, men det var meck innan vi kom på hur fasen vi skulle få i honom det. Tror det var då vi tillsammans med den andra familjen kom på att testa mosa tabletterna och blanda med hallonkräm.

Hemma i vardagen orkar jag inte känna att jag alltid går på spänn så jag och Pelle får bestämma och vara jättetydliga om vem som har ansvar för Hugo och när. Det blir ganska inrutat men samtidigt så måste båda få tid att slappna av även hemma. Det var samma sak med tiden på jobbet, vikten av att kunna slappna av, ha roligt och fokusera på jobbet och kunderna. Det krävde extrem tydlighet i kommunikationen med förskolan. Måndag,onsdag och fredagar var det förbjudet att ringa och störa mig på jobbet, det var Pelles ”Hämta-Hugo dagar” och hans ansvar så hände det något var det honom dom fick ringa. Tisdagar och torsdagar jobbade jag förmiddagar och det var mina ”hämta Hugo tidigt dagar” så då hade jag ansvar och dom fick ringa mig. Också vetskapen om att jag informerat all personal ordentligt. Att Hugos resurs och de andra runtomkring var väl införstådda med riskerna och att Hugo inte fick slå sig. Det är en förutsättning för att jag skall kunna slappna av 100% när jag är på jobbet eller borta på annat. Men det är nog en konst att verkligen kunna släppa taget 100%. Jag är glad att jag kan det, jag har verkligen en on/off knapp när jag vet att allt är roddat och informerat och jag överlämnat till en person som förstår innebörden och tycker om Hugo.

Till sommaren arrangerades ett FOP möte i Manchester. Jag ville ju träffa Fred Kaplan igen och jag ville att han skulle få träffa Hugo helst en gång per år. Men den här gången åkte bara jag, Pelle och Hugo på FOP träffen. Kazper var jätteglad att få stanna hemma och för han fick bo hos mormor och morfar och ha dom helt för sig själv själv i flera dagar. Senare på sommaren åkte Pelle och Kazper på en husvagnssemester och jag var själv hemma med Hugo. Inga helt vanliga familjesemestrar men man får fokusera på allt man kan göra, se alla möjligheter hitta nya lösningar och liksom bara skita i sånt man inte kan göra. Livet går inte under för man får ett barn med FOP. Man får bara göra saker lite annorlunda än vad man kanske hade i grundplanen av sitt liv. Vi sökte bidrag igen, det var dyrt att flyga till Manchester på den tiden och Ryan air hade börjat med billiga flyg till London. Så vi flög dit istället och hyrde bil för att åka till Manchester det blev liksom billigast så. Det verkade jättesmart, men så här i efterhand hallå… Åka till Västerås, flyga till London för att sen sitta 30!!! Mil i  vänstertrafik??? Ja, har man inte pengar men vill träffa sitt barns läkare/trygghet/hopp/specialist/forskare och vara i en miljö där alla vet att Hugo inte får slå sig så gör man sånt. Fred Kaplan och jag hamnade sittandes på golvet det här året också, Fred sitter alltid på golvet när han har konsultationer med barn. Men vi satt ju även på dansgolvet och pratade en kväll för Hugo ville dansa och jag behövde vara där. Man liksom anpassar sig och gör vad situationen kräver och ingenting blir konstigt, alla förstår. Det är en skön känsla med att vara på såna här träffar. Fast jag vet iof inte om så många andra föräldrar sitter med Fred Kaplan på golvet och har långa dialoger om FOP och forskningen.  Nedan är bilder på Hugo och mig tillsammans med Luciana som har FOP, hennes mamma och Saskia som också har FOP. Det finns en dokumentär om Luciana från England ”flickan med stenmusklerna”. Den visades i Svensk TV för flera år sedan så du som läser kanske har sett den.

Den här sommaren så var det fint väder. Det blev att bada i en uppblåsbar liten pool hemma på tomten, och vi var en hel del hos i mina föräldrar så Hugo fick bada i deras pool och även på badstranden i Eskilstuna. Det var så enkelt att vara med Hugo på stranden, då kunde han leka med vatten och gräva i sanden och hemma hos mina föräldrar bada,bad,bada Hugo älskar att bada. Det är dessutom enormt bra träning för styrkan i magmusklerna som blir den del som måste hålla balansen i hela hans kropp. Ryggen är ju liksom tvärstel nu och han kan ju inte parera med armarna om han tappar balansen eftersom dom är till viss del låsta. På grund av skelettbildningar i ryggslutet så kan han inte längre sträcka ut det vänstra benet helt när han sitter på golvet, så magen får jobba rätt mycket för att hålla kroppen upp om han sitter så. Det var då en av våra träningsövningar där vi satt mitt emot varandra och rullade boll. Badet och vara under vatten är även för lungorna och andningen så är det viktigt att lära sig djupandas. Det riskerar bli trång över lungorna då revbenen inte kan vidga sig på grund av skelettbildningar över lederna som fäster revbenen i ryggraden. Det är risk att det hamnar skräp i lungorna om man inte använder lungorna ordentligt och man kan dö om man får en lunginflammation. Vilket är en av de vanligaste dödsorsakerna vid FOP. Så det är viktigt att jobba med i förebyggande syfte. Vi åkte med min pappa i hans motorbåt också, men det var lite jobbigt med Hugo om det skumpa när man körde fort så fick det bli lite långsammare hastighet när Hugo var med.

Vi bor i ett parhus från 1925 och nu har gammeltanten på andra sidan väggen flyttat. Vi får får nya grannar. Tur att vår ekonomi började bli lite bättre för dom vill byta fönster i hela huset, byta tak och renovera fasaden. Och vi som inte ens är klara med bottenvåningen, vårt kök är rena museet. Allt stannade ju av när Kazper föddes och Pelle var utan jobb en period, sen kom Hugo och han fick FOP. Men nu jäklar börjar det hända grejer. Hugo fyller 4år (sopar serpentiner efter det på en av bilderna nedan) och Pelle och en kompis som är snickare byter alla fönster i hela huset på vår sida. Renovering av badrummet på bottenvåningen påbörjas. Vi firar julafton hos mina föräldrar och Hugo får ett hockeyspel på stativ. lyckan är fullkomlig han spelar till och med sittande när han är supertrött.

Livet börjar väl på något sätt att landa och hitta form. Det sällsynta livet börjar bli vår vanliga vardag. En dag ringer Hugos arbetsterapeut mig och säger ”Eftersom ni har så svårt att få till tillräckligt med badträning på habiliteringen och att det är stängt på alla lov så har jag kollat lite. Ni skulle kunna söka bostadsanpassning via kommunen och bygga inomhuspool”. Tack, wow men samtidig suck… Pelle har alltid drömt om en inomhuspool och jag ser bara all extra kostnader och allt extra jobb som det troligtvis kommer att föra med sig. Jag tackar men vet inte om jag ens vill berätta för Pelle. Orkar jag, orkar jag ens skriva en ansökan. Det tar drygt en vecka innan jag berättar om samtalet, jag kan ju liksom ändå inte hålla den möjligheten för mig själv bara för att jag känner som jag gör. Jag vet ju att han kommer tycka att vi skall söka och så blev det. Jättekonstig känsla, jag minns att jag säger till handläggaren på kommunen när han ringer vid ett tillfälle ”Jag fattar inte att det är möjligt att man ens kan få sånt här beviljat, men samtidigt så när jag läser vad som krävs så uppfyller Hugo precis allt som krävs för att vi skall få det beviljat”. Det var innan dom tog beslutet… Men mer om det i morgon. Glöm inte bort att klicka på länken nedanför bilderna och läs om den 23 April och anmäl dig, VÄLKOMMEN! Här hittar du FOP bilder på Hugo.

17ar17dagar 5.1 17ar17dagar 5.2 17ar17dagar 5.3 17ar17dagar 5.4

⇒ Dag 6. 2003

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 2 )

  • Snygg sida du har fått Marie. Temat passar perfekt.

    Du är en duktig bloggare och det du vill framföra i text kan man se i bilder när man läser. Inte många har den feeling när dom skriver långa inlägg.

    Du har jobbat i många år med detta media och jag har följ dig och sett din utveckling.

    Mimmo 😉

    • Marie

      Tack!!! Ja, dom här 17dagarnas inlägg blir betydligt längre än jag hade tänkt eller… ”jag visste nog inte att jag skulle få sån feeling” och då flödar ju orden 😉 // M.

Skicka kommentar