Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

FOP bilder på Hugo, nyfödd – 10 månader.

1998 – 1999. Hugo föds med sneda stortår den 23 September 1998.
När han är två månader gammal, uppstår en märklig knöl i bakhuvudet. Den kommer och går. Den kan förändras, till och med försvinna eller uppstå på nytt under dagen eller natten. Den blir större, mindre, flyter ut?. Upplevelsen är att knölen ”vandrar omkring” på huvudet. Det pågår i åtta månader. Efter juli -99 syns inga spår längre, huvudet är fint igen. Endast en 2 millimeter liten skelett-bit kan anas där första knölen dök upp.  Några månader senare hände samma sak igen, men nu runt örat och fram i pannan. Tyvärr har jag inga bilder på de knölarna. FOP flare ups på huvudet är oftast ganska harmlösa men kan se väldigt otäcka ut. En del barn kan ha väldigt ont av knölarna. Men Hugo verkade inte alls besvärad. Dessa knölar (FOP flare ups) på huvudet försvinner i de flesta fall utan att lämna några synliga spår efter sig.





FOP bilder, Hugo nyfödd till 18 år.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.