Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

FOP bilder på Hugo, 1 – 3 år.

2000 – 2001. Efter många läkarbesök. Röntgen, ultraljud och datortomografier får vi i januari 2000 fel diagnos på Akademiska i Uppsala med motiveringen: Det här är det enda vi skulle kunna tänka oss att det kan vara men… vi vet inte… Diagnosen löd ”Myositis Ossificans”. Tillsammans med progressiva är det ett gamla namnet på FOP.  Men Myositis Ossificans utan P (progressiva = fortlöpande, det bara kan bli värre) är ju inte särskilt farligt. Mer än att det kan bildas ben i kroppen som man kan operera bort (vilket är absolut NEJ! då blir det värre när det gäller FOP). Läkaren varnade oss för att gå till biblioteket (ja, det här var på den tiden). Eller söka på internet, som var ganska nytt (vi hade inte det hemma än). För då skulle vi bara se värsta sorten. Och det var ju inte säkert att det skulle hända något mer med Hugo eller att det ens var den här diagnosen han hade.

På sätt och vis är jag glad att jag inte visste något om FOP när Hugo lärde sig gå. Vi fick lära känna Hugo som ett ”vanligt barn” och han levde ett helt vanligt liv i 2,5 år. Men hade vi vetat om att han hade FOP… Då hade hade vi aldrig låtit honom springa in i ett badrum med vatten på golvet. Han halkade ordentligt. Benen flög upp i luften och Hugo kraschlandade rakt på ryggen. Fem dagar senare var hela ryggen svullen och förloppet fortsatte explosionsartat med väldigt mycket extra skelett som följd av det.

I januari 2001 bryter FOP ut med full kraft, ett år efter läkarbesöket i Uppsala. Jag har mitt allra första besök på internet för att söka information. Hugos farmor har sett en dokumentär om något som verkar vara diagnosen Hugo har drabbats av. Hon hör talas om en forskare vid namn Fred Kaplan i Philadelphia. Jag googlar och jag hittar den internationella FOP föreningen IFOPAs hemsida. Jag tar med information om FOP till Hugos läkare. Men, det tog ytterligare 2,5 månad innan vi fick reda på att han inte får ramla eller slå sig. Eftersom det inte var inte konsekvent så vi trodde inte riktigt på det. Det tog ytterligare ett halvår innan vi fick reda på hur man kunde medicinera med inflammationshämmande för bästa lindring och även höga doser kortison vid en flare up.  Det var när vi träffade Dr Kaplan på ett FOP seminarium i Tyskland sommaren 2001. Här nedan kommer den resan och ytterligare några månader i bilder.











FOP bilder, Hugo nyfödd – 18 år.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.