7 – 10 år

FOP Flare-ups fotoalbum, Hugo 7 – 10 år.

2005 – 2008. Nu har vi äntligen kommit in i en lugnare period rent FOP-flare up-mässigt. Hugo mår väldigt bra och han har inte smärt på samma sätt som tidigare. Även om han fortfarande har smärta. Men det har blivit en del av hans liv och är inget som han klagar på. Han har lärt sig leva med den kropp han har. Han anpassar sig och hittar sina egna unika lösningar.

Samtidigt som han är en mentalt fullt frisk lågstadieunge med enorm energi och vill gasa på lite mer än vad som är värt konsekvenserna om han ramlar. Så nu handlar istället livet med FOP mycket om att tjata “ta det lugnt” “spring inte” osv…

Det har gått drygt ett år sedan sista bilden i augusti 2004. Hugo har börjat skolan. Det blev inte så mycket bilder nu när han började skolan. Vi hade enormt mycket annat att tänka på. “skola in skolan”. Lära upp assistenter i skolan. Ha möten med rektor och lärare. Skapa scheman och rutiner för att få en trygg skolgång och undvika onödiga olyckor. Informera alla elever och lärare på skolan om FOP. Regelbundna möten för att uppdatera och förbättra rutinerna för både lärare, assistenter, Hugo och hans klasskompisar. Så att livet skulle flyta på så naturligt som möjligt för alla parter. Vi hade en underbar rektor, Thomas Åkerblom och “Musik Maggan” som fixade scheman för Hugos assistenter och skapade de bästa förutsättningarna för Hugo och personalen runt honom på skolan. Det här var ju även en helt ny situation för skolan. Det fanns inga färdiga “mallar” att gå efter. Ett vanligt dilemma för alla som lever med sällsynta diagnoser.

November 2005. Vänster sida. Hugo har vuxit. Han blir längre och smalare. FOP skelettet träder fram på ett synligare sätt. Det växer FOP-ben där det redan är FOP-ben men inget som direkt försämrade hans rörlighet.

November 2005. Samma dag. Nu ser man att det inte finns några svullnader. Bara “gamla FOP ben”. Ett litet konstverk “En FOP Rygg” som jag tror det är viktigt att vi som föräldrar vågar smeka och behandla med kärlek. Att acceptera att kroppen inte ser ut som man hade förväntat sig.

November 2005. Höger sida. Starka magmuskler. Observera vinkeln på armarna. Dom är i avslappnat läge. Men han har full rörlighet i sina armbågarna.

3 Juli 2006. Hugo vrider sig lite så han är egentligen inte så sned som det ser ut. Men det har vuxit lite mer skelett på vänster sidan.

12 Juli 2006. En extra lång spade så Hugo kan gräva i sanden.

12 Juli 2006. BALANS! Det här har vi tränat på VARJE DAG sedan våren 2001. Böj på båda knäna för att hålla kroppen så rak som möjligt i höfter och rygg. Att vara lika stark i höger som vänster sida. Få starka lår och mage. Hugo försöker gräva en djup grop. Men om han lutar sig mer framåt, då skulle han ramla.

21 Juli 2006. Hugo är i en ganska stbil period. Att springa i vattnet är både säker och bra träning. Han tycker det är roligt och känner sig troligtvis ganska fri.

10 Augusti 2006. Hugo fiskar med metspö. Det finns så många roliga saker man kan göra. Det gäller bara att se dem.

April 2007. Sju månader senare. Hugo är på väg ut och ska spela bandy på gräsmattan (tidig vår i år och väldigt varmt). Klicka på bilden för att se hela Hugo :)

April 2007. Det har varit ganska lugnt på FOP fronten ett bra tag nu. Hugo har vuxit några cm men ser ungefär ut som för sju månader sedan.

April 2007. En annan vinkel. Man ser att vänster axel faller mer framåt. Orsaken är att FOP skelettet i bröstmuskeln som låst axeln inte växer med i samma takt som kroppen. Så den “låser fast” och hämmar det övriga skelette att växa med.

April 2007. Man kan se att hans huvud faller lite framåt. Men vi gör små justeringar i hemmet så han skall stärka musklerna på framsidan på halsen. Placerar både dataskärmen och TVn lite högre upp så han måste hålla upp huvudet. Små vardagssaker som hjälper till.

April 2007. Samma dag en annan vinkel.

Juni 2007. Cirka två månader senare. Nu har Hugo vuxit igen och blivit smalare. Allt FOP skelett träder fram. Det ser vassare, läskigare och ondare ut. Men det är det inte.

Aug 2007. Två månader senare. Nu har han ätit upp sig lite igen. Vi är på FOP-Seminarium i Orlando USA. Jag tänker alltid på Dr Kaplan när jag ser den här bilden för han kom simmandes i vattnet när Hugo lekte.

Aug 2007. Att leka i vatten har alltid varit en stor del av Hugos liv. Att få röa sig fritt. Leka och träning samtidigt. Stärker de djupa magmusklerna och lungorna. Saker som gör att han klarar livet med FOP bättre. Han får både bättre balans och syresättning till kroppen.

7 Juni 2008. 11 månader senare. Hugo är nu 9 år och 8 månader. I Sunbyhoml, Eskilstuna och leker på stranden.

7 Juni 2008. Hugo är betydligt längre än förra sommaren och lite smalare igen. Så det ser kanske lite hårdare ut, men det verkar som FOP-benen vuxit med det övriga skelettet rätt bra. Tack vare nästan dagligt bad i pool så han får till rörlighet runt FOP-benen. Det ökar möjligheten till att FOP-benen växer med när kroppen växer.

7 Juni 2008. Samma dag en annan vinkel.

7 Juni 2008. Samma dag. Här kan du se hur “perfekt” hans höger axel är låst. När han böjer armbågen når handen rakt in till munnen.

7 Juni 2008. Här ser man verkligen hur muskulös hans mage är. Hela den del som hjälper honom hålla balansen. Att inte ramla lika lätt. Att på så vis förebygga olyckor.

7 Juni 2008. Och så här brett kan han sträcka ut armarna. :) JA! Han är en “FOP fotomodell”. Jag passar på att ta FOP bilder när tillfälle ges.

Juli 2008. Här kan man se hur olika axlarna ser ut. Han är även smalare över axlarna är vad han skulle ha varit om inte FOP hade låst hans axlar. På ett hotellrum på Arlanda.

Juli 2008. Nu har vi anlänt till Alcudia Mallorca. Bad och lek som gör Hugo starkare.

Juli 2008. Skaftet på spaden har blivit längre så Hugo kan stå upp och gräva.

Juli20 08. Samma dag en annan vinkel. Gräver fortfarande :) som sagt, mycket energi i denna kropp.

Juli 2008. På stranden letar vi alltid efter en lugn plats utan andra barn. Närmast vattnet för att undvika “barn som springer & bollar som flyger “.

Juli 2008. Hugo är nöjd. Han har Jobbat hårt :)

Juli 2008. Gropen är grävd. Det blev en “stol” och nu vila med benen fastsatta i sanden.