Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

FOP bilder, Hugo 7 – 10 år.

2005 – 2008. Nu har vi äntligen kommit in i en lugnare period rent FOP-flare up-mässigt. Hugo mår väldigt bra och han har inte smärt på samma sätt som tidigare. Även om han fortfarande har smärta. Men det har blivit en del av hans liv och är inget som han klagar på. Han har lärt sig leva med den kropp han har. Han anpassar sig och hittar sina egna unika lösningar.

Samtidigt som han är en mentalt fullt frisk lågstadieunge med enorm energi och vill gasa på lite mer än vad som är värt konsekvenserna om han ramlar. Så nu handlar istället livet med FOP mycket om att tjata ”ta det lugnt” ”spring inte” osv…

Det har gått drygt ett år sedan sista bilden i augusti 2004. Hugo har börjat skolan. Det blev inte så mycket bilder nu när han började skolan. Vi hade enormt mycket annat att tänka på. ”skola in skolan”. Lära upp assistenter i skolan. Ha möten med rektor och lärare. Skapa scheman och rutiner för att få en trygg skolgång och undvika onödiga olyckor. Informera alla elever och lärare på skolan om FOP. Regelbundna möten för att uppdatera och förbättra rutinerna för både lärare, assistenter, Hugo och hans klasskompisar. Så att livet skulle flyta på så naturligt som möjligt för alla parter. Vi hade en underbar rektor, Thomas Åkerblom och ”Musik Maggan” som fixade scheman för Hugos assistenter och skapade de bästa förutsättningarna för Hugo och personalen runt honom på skolan. Det här var ju även en helt ny situation för skolan. Det fanns inga färdiga ”mallar” att gå efter. Ett vanligt dilemma för alla som lever med sällsynta diagnoser.











FOP bilder, Hugo nyfödd – 18 år.

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.