Det är otroligt intressant och givande att vara med på Riksförbundet Sällsynta diagnosers möten, schemat är fullspäckat, man får insikt i saker man själv inte har tid, ork eller möjlighet som liten förening att engagera sig i samtidigt som man i ett sånt här sammanhang har möjlighet att framföra sina erfarenheter och egna tankar och
Sådär då är jag på plats i Hanige en bit utanför Stockholm. I helgen skall jag med andra ord inte vara assistent/mamma eller hcpmamma utan nu har jag klivit på som Ordförande i Svenska FOP föreningen. Det är endast den Svenska delen i vår förening som är medlemmar i Sällsynta diagnoser då det är ett
För att vara exakt är vi idag uppe i 100 542:- insamlade kronor i vårt Skandinaviska insamlingsprojekt till FOP-forskningen. Det är en dryg månad kvar på året, hur mycket skall vi lyckas få in? Tusen tack till alla medlemmar, privatpersoner och företag som stöttar vår insamling. Veckans tacklista; Fie Simonsen-CS Gulve-Susanne Bedros-Bössa Pressbyrån Kungsgatan Eskilstuna-Elisabeth &
Skapa en ny framtid åt Hugo och alla andra som lever med FOP ge bort en gåva till FOP-forskningen och förgyll vår tacklista med ditt eller ditt företags namn. Insamlingsstatus 16/11- 2012. 91 246:- Tacklista privatpersoner; Åsa Rosell*Lennart Carlsson *Katharina Meiesenberger*Ulla Kragh Nielsen*Anette & Pehr Hallbert*Lenah Eklind*Fam. Ola Östergren*Bella Östergren… Se hela tacklistan klicka här.
Idag är en sån där dag när jag inte får nånting gjort... Fast egentligen så stämmer inte det för jag har både tvättat vikt tvätt skurat i kylskåpet varit till ICA och handlat och mailat med IFOPA. Och egentligen så är det min “vilodag” idag och jag skall inte göra nånting, så jag försöker gå