Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie-H.Fahlberg

Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordförandemöte

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Sådär då är jag på plats i Hanige en bit utanför Stockholm. I helgen skall jag med andra ord inte vara assistent/mamma eller hcpmamma utan nu har jag klivit på som Ordförande i Svenska FOP föreningen. Det är endast den Svenska delen i vår förening som är medlemmar i Sällsynta diagnoser då det är ett Svenskt riksförbund.

Vi börjar med lunch klockan tolv sedan drar det igång och den stora punkten i år handlar om den nationella strategin för sällsynta sjukdomar som Socialstyrelsen har tagit fram och bristerna i förslaget… Eftersom strategiavsnittet varken anger några egentliga förslag på eller mål för hur vården och andra insatser skall utvecklas och förbättras är det svårt att ens betrakta den som en ”strategi”. En stor brist i förslaget är inget nämns om finansiering av brukarmedverkan/brukarnas organisationer och det kommer få särskild uppmärksamhet på mötet idag.

Vill du veta mer om Riksförbundet Sällsynta diagnoser klicka här.

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 23/11 100 542:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar