Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
fop-sallsynta

Ordförandemöte och lite ”ego-tid”

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det är otroligt intressant och givande att vara med på Riksförbundet Sällsynta diagnosers möten, schemat är fullspäckat, man får insikt i saker man själv inte har tid, ork eller möjlighet som liten förening att engagera sig i samtidigt som man i ett sånt här sammanhang har möjlighet att framföra sina erfarenheter och egna tankar och synpunkter och även få svar på frågor man själv inte riktigt har koll på.

Problematiken, lösningar och förslag för en fungerande vård för alla som lever med sällsynta diagnoser.

Idag var det mycket förberedelser och workshops inför EUROPLAN konferensen som är på Scandic Anglais i morgon dit jag nu har förflyttat mig och bor den här natten. Eftersom jag ofta försöker passa på att ta lite egen tid när jag åker iväg var det lite skönt att mötet slutade klockan ett med möjlighet till hela eftermiddagen och kvällen ledig och jag lyckades äntligen shoppa min vinterjacka som jag beklagade mig över förra veckan att jag fortfarande inte hittat så nu är jag super nöjd och fattig. Sedan blev det lite häng i baren och lite mat med vänner jag inte träffat på ganska länge, kul! Och nu borde jag kanske sova men jag behöver läsa på lite inför morgondagen och i mitt liv så får jag ju sovmorgon eftersom vi inte börjar förrän 9,30 lyx!

Mer om EUROPLAN konferensen hittar du här
Följ EUROPLAN konferensen via web-sändning  (även schemat för dagen)


Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 23/11 100 542:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar