Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
fop-sallsynta

Uppföljning av min Sällsynta helg

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Ibland tar det några dagar att återhämta sig att smälta alla tankar, möten, information och nya erfarenheter. Jag är ju av den sorten som måste sitta och hålla i en osynlig handbroms för jag har inte så mycket kraft i kroppen att jag kan göra allt jag skulle vilja göra. Jag hade bestämt att jag skulle passa på att vara åskådare sitta ganska tyst och mest iaktta och lyssna (det gick nästan) och lära mig mer och få mer insikt i hur resonemanget går och var ”korvstoppningen” sitter och vilka problem som glöms bort eller talas mindre om i diskussionerna runtikring skapandet av regionala center, specialistcenter och gränsöverskridande vård.

I dag är det ganska lätt att vara tyst för jag blir så otroligt berörd och får lätt till tårar när jag inser att saker jag berättar kan påverka och faktiskt förändra och hjälpa väldigt många. Det blir även väldigt känsligt att sitta i ett rum med människor som faktiskt är där för att alla har ett intresse i att på olika sätt hjälpa till förbättra vården som i slutänden handlar om hela vardagen för oss alla som lever med Sällsynta diagnoser.

Även insikten av hur otroligt mycket jag gjort för FOP sedan Hugo fick diagnosen 2001 dyker upp och vetskapen att jag absolut inte är ensam, jag kan nog utan att ljuga säga att nästan alla Sällsynta diagnosers medlemsföreningar har nog uppstått av en förälder som på grund av bristande information, vård och obefintligt nätverk lagt all sin extra tid och kraft utan någon som helst ersättning från något håll enbart för att skapa bättre förutsättningar för sig själv sitt barn och de som kommer efter.

Inte nog med att man lever det sällsynta livet, man får alltså inte den vård den trygghet och det stöd man behöver så istället… Ovanpå allt man inte får och har rätt till så ser man till att skapa förutsättningarna och göra allt det jobbet för att man kanske i framtiden skall kunna få det man har rätt till. Ps. Det här är insikter som poppar upp i min hjärna när jag är på konferensen inget som jag tänkt på eller reflekterat över tidigare.

Det blir märkligt påtagligt när läkare frågar ”kommer patienterna verkligen att kunna tänka sig att resa till center som kanske ligger i Umeå? en gång/år eller var 3e år för att träffa en specialist?” jag kan inte ens svara på en sån fråga (utan att isåfall ha tårar spruta som en fontän ur ögonen) för jag blir så otroligt känslig när jag inser hur lite dom faktiskt förstår av vår situation…

…I januari 2001 fick Hugo diagnosen FOP någon månad senare fick min mamma nys om en FOP träff i Valbert i Tyskland, dit skulle Dr Kaplan komma i slutet på sommaren. Vi har grymt dålig ekonomi men vi hittar billigaste sättet och söker lite bidrag från olika stiftelser och sedan bilar vi hela familjen (även mina föräldrar och min syster följde med) ner till södra Tyskland för våra semesterpengar för att kunna få träffa denna specialist då det inte fanns någon läkare i hela Norden som hade kunskap om FOP. Ett år senare blir den en flygresa till England för att träffa Dr Kaplan. 2004 arrangerade jag det första FOP seminariet i Skandinavien för att slippa resa (det är jobbigt för Hugos kropp att resa) och att slippa lägga en massa tid på att söka bidrag och få avslag (det här är då ett helt ideellt arrangemang som jag enbart gjorde och gör just för att jag tycker det är mycket roligare och enklare än att söka bidrag och att resa med Hugo). Men 2007 blev det till att spendera drygt 100tusen för att åka hela familjen till FOP seminariet i Orlando då sökte jag i och för dig en hel del bidrag och jag tror vi lyckades få ihop runt 50tusen.

Så undrar dom om vi verkligen skulle ta oss till ett specialistcenter i en annan del av landet? Fatta vilken lycka om det fanns ett center dit Dr Kaplan och Dr Pignolo kunde komma vartannat år för att träffa alla 15 FOP patienter i Sverige och samtidigt på så sätt utbilda läkare och vårdpersonal på det här centret och även kunna bjuda in patienternas läkare som dom har på hemmaplan, snacka om ”Drömscenario” det vore lite som att skapa ”vård-himlen” snacka om trygghet.

Vi är långt ifrån där än, det är många pusselbitar som skall falla på plats många åsikter. Men det viktigaste är nog att få alla, både politiker och vanliga människor att se och förstå den enorma lönsamhet och de skattepengar som kan tjänas på att slippa bolla -> skicka -> vidare -> och -> runt alla sällsynta inom vården som man gör idag för att ingen vet var dom hör hemma eller vågar ta ansvar, patienterna tar en enorm plats i både köer och läkartider utan någon trygghet alls. I synnerhet när man är över 18år och står utanför barnhabiliteringens nätverk, då är du ensam och du är sällsynt och faller mellan alla stolar, passar ingenstans mer än på ett sällsynt center som vi hoppas finns i framtiden.

NHRs artikel från EUROPLAN konferensen och där finns även några inspelade intervjuer att lyssna på klicka här.
Riksförbundet Sällsynta diagnosers bloggartikel från ordförandemötet och EUROPLAN konferensen klicka här.


Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 23/11 100 542:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar