Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugos första cykel våren 2001

Resan till Holland av Emily Perl Kingsley

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Den här berättelsen delade en av mina facebookvänner idag. Första gången jag hörde talas om ”resan till Holland” var av en kund när jag fortfarande jobbade som frisör. Den är så fin och bra samtidigt som jag inte riktigt känner igen mig i ”smärtan kommer aldrig försvinna” men det kanske beror på att ”Jag fick åka till Italien först” eftersom Hugo har en storebror så jag vet ju hur det är att få ett friskt barn och Hugo var ju ”frisk” i 2,4år (trodde ju vi iaf) så i nästan 7år ”var vi i Italien” så så jag har kanske möjlighet att uppskatta ”Holland” mycket mer och se alla fördelar och positiva saker som jag och vi får uppleva.

Resan till Holland
av Emily Perl Kingsley

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder – att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här…
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.”
”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.”
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.

Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved.
Översättning: Annika Åhlberg

”Life will bring you pain all by itself. Your responsibility is to create joy” ~ ‏@OldWiseManRiver

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 23/11 100 542:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar