Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Rullstol & permobil fixande

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

07.00 är ju ingen vanlig tid för Hugo att vara uppe nuförtiden. Men vi kom i tid till ortopedtekniska i morse, vi skulle vara där 08.00. Sedan Hugo slutade skolan för snart ett år sedan kan man säga att jag och Hugo har tagit semester från allt som har med möten/planering och ”måsten” (nästan). Vi har liksom försökt att bara njuta av livet och känslan att slippa alla möten och måsten som pågått under alla år i skolan. Men han har ju vuxit nåt så in i bängen. Så både permobilen och den manuella rullstolen har blivit för små och sittandet fungerar inte. Så i morse var det dags för ett möte på OTA och planera och diskutera. I november 2013 så hade jag ju lite egen ”produktutveckling” (se länk nedan) hemma i köket för Hugo fick akut ont i svanskotan av den sits han hade. Nu är tanken att vi skall göra en liknande men med någon form av gel där i mitten. Jag hittade ju en superbra geldyna från Japan när jag var på Arab Health mässan i Dubai, en dyna med svankstöd och rygg som egentligen är till för att kunna ha i bilen men som jag tror skulle funka superbra som översta lagret i ”sittformen” den är ju lite special för just Hugo och hans FOP. Men den geldynan måste jag nog beställa hem själv i så fall, inte direkt nåt dom har på lager av förklarliga skäl. Jag gillar den skarpt. Men vi börjar med en gel som finns någon variant av här i Sverige och nu har vi påbörjat processen, bokat in återbesök om tre veckor. Samma tidiga tid igen 08.00 jippie! (jag förlorar ingen tid bara en timmes sovtid) för att se till att gelen hamnar på rätt plats i formen och lite annat. Sedan skall sittdynan skickas till Norrköping och kläs och sedan blir det en sista ny tid i juni, då på hjälpmedelscentralen för utprovning och inställning av både permobilen och den manuella rullstolen.

 

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar