Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Inamlingsstatus och vad den betyder

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Äntligen fick jag tid att uppdatera den. Eller rättare sagt det har varit lite lugnt med inflödet på donationer till FOP forskningen sista månaderna. Jag har väl skrivit så mycket om kliniska tester så folk inte tror att pengar behövs. Men tro mig, just nu är det viktigare än någonsin. Även om kliniska tester är igång så vet vi ju ännu inte hur bra den medicinen är. Om det kommer att funka bra? Eller hur länge vi måste vänta till den kan finnas hemma i medicinskåpet om det visar sig att den fungerar, viket vi självklart både hoppas och tror på då indikationerna är positiva. Det forskas samtidigt på andra medicinska alternativ och där behövs verkligen det ekonomiska stödet. Medicin som kanske rent av kan vara ännu bättre och ha färre biverkningar och kanske snabbare kan komma ut på marknaden.

Man kan nämligen stoppa FOP från flera olika håll. Och det är ju fortfarande en bra bit kvar till botemedel och där forskas det fortfarande. Drömmen för mig idag vore ju att det fanns en medicin som Hugo kunde ta hela tiden och kunna slå sig utan att något händer. Eller att han rent av skulle kunna opera bort skelettbiten i höften så han kan sitta bättre. Eller om han själv fick välja tror jag han skulle vilja göra något åt ryggen… Fast det här är ju inget som vi pratar om. I vår familj så lever vi ju lite utifrån de förutsättningar vi har och gillar läget men med en enorm tro och hopp om framtiden. Och på vägen dit sprida information så de barn som föds idag får rätt diagnos på BB och låta de familjerna se att vi tillsammans jobbar för att skapa en framtid där det finns medicin genom informationsspridning, internationell samverkan och vår insamling till FOP forskningen. Och varje krona betyder ett steg närmare medicin. Idag är årets insamling uppe i 13985:-. Så det rör på sig, även om det har varit i ett ovanligt långsamt tempo i år. Tusen tack till alla som bidrar. Snart kommer du även kunna donera via swish, men det verkar som banken har glömt bort blanketten jag lämnade in? För föreningen har inte fått något nummer än, men det kommer. Jag skall till banken i morgon(läs idag) och kolla läget.

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 7/5-2015.  13985:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar