Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Full fart… tåg, möten, datorn

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I går var jag i Uppsala på Akademiska, en workshop med Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) och patientnätverket region mitt (Uppsala, Örebro) som ingår i Riksförbundet Sällsynta diagnosers samverkansprojekt. Vi i nätverket var inbjudna av CSD för att lära känna varandra och diskutera hur vårt samarbete skall se ut i framtiden när projekttiden gått ut. Dom känner precis som vi att det är viktigt att patientnätverken är med från start för att säkerställa att patientaspekten finns med under uppbyggnaden av ett CSD. Kan ju låta lite galet att först sitta nästan 2 timmar på tåg + 30min promenad för tre timmars workshop och sedan 30min promenad + 2timmar på tåg hem igen. Men det var väldigt skönt att åka tåg i går och att få göra något helt annat. Det har varit mycket jobb i datorn och fokus på FOP hela april och är fortfarande. Så det var skönt att bryta av med något annat även om det är inom samma område så är det på ett annat sätt. Dessutom lite häftig känsla att vara inbjuden och diskutera i ett sånt här sammanhang på det sjukhus där Hugo inte fick helt rätt diagnos 2000. Att idag få vara med och hjälpa till att förbättra framtiden på samma ställe. Det var första gången jag var tillbaka där sedan 2000. Insikten om hur enormt mycket jag lärt mig på vägen och hur enormt lite kunskap jag hade om vården för 15år sedan. Och hur mycket det finns kvar att lära.

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar