Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

En lyckad #FOP23April dag

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Vi firade International FOP Awareness Day i Eskilstuna #FOP23April. En historisk dag och lite ”nypa sig i armen” känsla. När man varit på den här resan med FOP i 17år sedan långt innan FOP genen var upptäckt. Dr Kaplan och hans team i Philadelphia som forskade på något så sällsynt som knappt ens gick att forska på mer än blodprover och vävnadsprover från felbehandlade patienter. Till den dagen 2006 när genen hittades. Till 2014 när jag sitter på middag i Italien med det läkemedelsföretag som skulle börja testa medicin på patienter med FOP. Nu är det 2015 och läkemedelsföretaget Clementia är alltså här!?! I Sverige, i Eskilstuna och berättar om de kliniska studierna och om alla projekt som pågår. Vi blev drygt 40 personer, familjer från Sverige och Finland, läkare, tandläkare, sjukgymnaster och Dr Geneviève Baujat från Paris som leder de kliniska studierna i Europa, Michael Harvey, Eric Grinstead, Stephanie Hoffman från Clementia och via video Betsy Bogard från IFOPA.

Vi filmade hela dagen och kommer att lägga ut den på FOP Sveriges Youtube kanal nån gång före sommaren när vi fått det klart. Jag tror alla var väldigt nöjda med dagen. Jag fick till en så fin bild på Hugo och Gittan 60år, den äldsta FOParen vi känner till i Sverige. Hugo lutar sig fram sträcker fram armen så långt han kan och ”kramar” henne (med huvudet), den visar verkligen FOP. För mig blir ju känslan så mycket kärlek ”att kramas med huvudet” man måste nog leva med FOP för att riktigt förstå den känslan. Jag har tyvärr som vanligt svårt att hinna med och fota när jag är ute bland folk men några bilder blev det. Pontus syster Sara hade fixat ”FOP naglar” dagen till ära. Vi hade en journalist med som ställde så enormt många kloka frågor. Det blev såklart en del frågor från familjerna också. Vad som är riktigt spännade är att testerna har gått såpass bra säkerhetsmässigt att man i år kommer att börja testa medicinen på barn under 15år.

Innan jag sticker ut och springer den här dagen så tittar jag på nyhetssändningen med mig och Hugo och blir så glad att det blev ett så bra inslag. Eric och Stephanie från Clementia kom med på ett hörn där också. Jag är så nöjd att jag orkat hela vägen, att jag skrev mina 17 år på 17 dagar, att vi hann med Clementias intervju med mig och Hugo. Dom intervjuade även Annalena, Hakima och  4st läkarintervjuer, en i Eskilstuna, en Örebro och två i Stockholm för ett av de projekt som ingår i de kliniska studierna som handlar om patienternas möten med vården. Jag fick med Clementia till riksförbundet Sällsynta diagnoser och LIFs konferens dagen efter där Eric Grinstead hade en föreläsning om vårt samarbete, det blev också väldigt uppskattat. Och att Hugo ställde upp på en TV intervju, en riktigt trevlig inspelning blev det också. Det visade sig nämligen att killen som kom hit från SVT hade träffat en liten pojke med FOP i USA för ett antal år sedan (vad är oddsen på det???) han var i USA och hälsade på sin syster som jobbade som au pair i den familjen. Och… jag visste ju mycket väl vem både familjen och hans syster var för jag hade hjälpt till med information om FOP på Svenska och hade en hel del mailkontakt med hans syster innan hon åkte till USA. Jag gillar såna här sammanträffanden. Känslan att vara på rätt plats vid rätt tillfällen hela den här veckan.

Jag hade lovat mig själv att springa mina 3km #runforfopSE varje dag hela April och inte låta mitt ideella arbete ta all fritid. Så även denna morgon blev det en löptur, när jag är pigg och på bra humör så lyssnar jag på en spellista med Eric Gadd. Och den första låten som spelades den här morgonen var ”Vi kommer aldrig att förlora”. Jag har hört den hur många gånger som helst. Men den här dagen fick den en helt ny betydelse ”…Varenda liten sekund, varenda värdelös stund det gjorde vi till nåt stort… Dom säger att våra drömmar är för stora men vi kommer aldrig, aldrig att förlora. Blicken mot himlen och lyckliga tårar. Vi kommer aldrig, aldrig att förlora... ”.  Spontant tänkte jag ”Åhhh den här måste jag dela på FB…” men kom sen på att den är ju på Svenska. Jag önskar den fanns på Engelska, jag tänker på IFOPA och alla familjer som samarbetar och samlar in pengar till forskningen och ”drömmer stort” och på Fred Kaplan, han har berättat flera gånger om när dom började forska på FOP. Alla som tyckte det var helt vansinnigt att forska på FOP och hur svårt det var (är fortfarande) att få pengar till forskningen. ”Dom säger att våra drömmar är för stora… Säger vi siktar för högt o spänner bågen för hårt dom, kommer aldrig förstå…” Forska på nåt som nästan inte finns och inte kunde dom ta vävnadsprover på de drabbade heller. Men den här FOP dagen bevisar att det till synes omöjliga är möjligt, att man ska drömma stort. Nu fortsätter resan, och vad som än händer på vägen så kan man ju inte förlora så länge man fortsätter framåt. Och jag hoppas och tror att vi kommer fortsätta fira #FOP23April här i Eskilstuna varje år. Det händer ju mycket på ett år… Spännande. Visst vore det kul! Men innan dess så kommer faktiskt Dr Fred Kaplan och Dr Bob Pignolo hit till Eskilstuna, den 28-29 Juli -i år. Föreläsningar och läkarkonsultationer med alla familjer i de Nordiska länderna som har möjlighet att komma… så nu har jag lite inbjudningar och lite annat att fixa med. Om det nu var nån som trodde jag skulle vila 😉

FOP23April 1 FOP23April 3 FOP23April 4 FOP23April 2 [youtube.com/watch?t=10&v=d1Y6tkByavw]

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar