Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Marie2014

Glamour v/s FOP 1-1

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #FOPambassadör & #hcpmamma del 11+18.
Ni ser mig på TV i kväll, på sjuan kl. 21.00 onsdag 15 oktober. I kväll sänds första avsnittet av Shes Got The Look, en av de absolut roligaste sakerna jag gjort på länge. Att göra en sak som är så vitt skild från det jag gör till vardags. Att göra något som bara handlar om mig själv och bara utsidan, att få vara i en fantasivärld för en stund, det är otroligt befriande. Tömma hjärnan från allt som har med FOP/vården/planering/assistans att göra. Att få slappna av, låta nån annan bestämma och styra och själv bara vara en pusselbit i ett spel. Ett pussel som jag själv på intet sätt kan kontrollera mer än att vara mig själv och göra mitt bästa och hoppas jag är den där biten som lyser lite extra. Även om det är en modelltävling för kvinnor +35 så är det faktiskt TV man gör, där alla pusselbitar har sin viktiga roll för att skapa ett säljande resultat. Självklart handlar det om utseende men det handlar ju om att Kapp Ahl skall hitta det ansikte/den person som dom vill skall vara deras ansikte utåt. Det handlar ju inte om vem som är snyggast/bäst/mest vältränad utan det handlar ju om den person som har just DET som Kapp Ahl söker. Det går inte ens att spekulera i vem som skall gå vidare för man har ingen aning om vad det är dom söker. Just det var också något som skapade en så skön känsla och många spännande kvinnor med fascinerande livshistorier som jag tror kommer göra att det blir riktigt bra TV underhållning. Och som underrubriken antyder så lyser FOP Ambassadören igenom… Jag kan ju inte göra något som är 100% EGO jag har ju alltid en liten ”FOP baktanke” man kan säga att ”jag utnyttjar mig själv” ;).

”Men tänk vad skönt att kunna mixa livet som FOP Ambassadör, föreläsare och modell. Att få lite lagom dos av alla världarna” ~ @lillbellula

Alla har vi olika sätt att tanka energi. Jag tycker det är superskönt att kunna stå osminkad & oduschad fortfarande iklädd träningskläder efter morgonens löptur och fastna framför datorn göra små mirakel för FOP-familjer / läkare och forskningen och försöka förändra framtiden. Men precis lika skönt är det att släppa ut håret, sminka mig, på med snygga kläder & höga klackar sätta mig på tåget till Stockholm och knalla runt på stan och låtsas att jag är den där ”långhåriga blondinen som har världens enklaste liv och bara shoppar och dricker latte hela dagarna”. Att kunna få vara det för en dag, det är jätteskönt. Även om jag är superdålig på att shoppa, jag glider mest runt i min egen värld går på gator jag inte har gått på förut och bara njuter av att inte ha några som helst krav. Jag går in och snor kramar av mina fd frisörkollegor som jag har på lagom utspridda platser inne i Sthlm och ibland är jag lite duktig och bokar in en kaffe i förbifarten med någon person jag vill träffa.

Rubriken i det här inlägget relaterar till ett inlägg jag gjorde för tre år sedan ”Glamour v/s FOP vardag 0-1” när jag kunde fått gå på röda mattan i LA men på grund av att Hugo började 7an och skulle byta skola så blev jag hemma. I dag går han inte i skolan längre och tack vare det hade jag möjlighet att ansöka till programmet. Helt ärligt, Hugo är 16år och om jag kan byta ut mina jobbtimmar som assistent åt Hugo till att modella/mannekänga så skulle det inte göra ont nånstans och istället bara få vara mamma det vore rätt coolt! (att bara vara mamma inte assistent alltså) i kombination med att fortsätta föreläsa och göra det jag brinner för som FOP Ambassadör.

”The future depends on what I do today”

Marie2014Foto: Kreativaeva Art & Photography
Fler bilder på: Marie H Fahlberg.com

Marie H Fahlberg

  • Team leader: Sweden! Run for FOP 2014-15.
  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/10-2014. 62669:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar