Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo-&-Marie

She´s Got The Look / FOP

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #FOPambassdör del 12.  Inslaget går ju bara att se från Sverige. Men jag filmade TVn med mobilen, för mina största supportrar som uppmuntrar och peppar mig i det här sitter på FOP labbet i Philadelphia. Jag skall åka på läkemedelsutvecklings forum till Boston om en månad och träffa alla och jag vet att dom kommer bli väldigt glada av att se inslaget, så det har jag med mig i mobilen. Det är  otroligt uppskattat från våra forskare när vi gör saker som både är roligt för oss själva, men också gynnar informationsspridningen om FOP. Nästan 3minuters reklam för FOP för en helt ny publik… Jag tror inte så många riktigt förstår hur värdefullt det här är – Inte en chans i världen att jag haft råd att betala den TV reklamen. TUSEN TACK till Fremantle Media, TV4 gruppen och till Juryn för fint klipp och fina ord. Sånt här driver forskarna framåt, att se att vi har roligt och inte sätter livet på paus mitt i allt kämpande som dom vet att alla har, och att vi gör allt vi kan för att hjälpa dem framåt på alla möjliga sätt vi kan komma på. Och tack till Hugo som ställde upp för min skull trots han är 16år och inte alls är särskilt sugen att vara med i varken TV eller tidningar. Jag gick ju vidare så missa inte nästa avsnitt, onsdag den 22 oktober 21.00 på sjuan när vi 30stycken kvinnor 35+ (jag blir 48år i Nov. inte 43år som det står i inslaget) skall bli 12st.
Om du missade programmet så går det att se på TV4 play (ej säker på hur många dagar).

”The future depends on what you do today”

Marie H Fahlberg

  • Team leader: Sweden! Run for FOP 2014-15.
  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/10-2014. 62669:-

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar