Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Fred-och-Hugo

Insamling till FOP forskningen

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Varför skall man stötta FOP?
Det är lätt att tro att FOP forskningen är ett smalt ämne att sponsra. Men FOP-genen är samma gen som styr hela skelettets uppbyggnad. Upptäckter i FOP labbet kommer öppna dörrarna för många vanliga skelettrelaterade sjukdomar. Det finns även en extremt sällsynt cancerform som är relaterad till samma gen. Det har gått åtta år sedan forskarna i Philadelphia hittade den gen som orsakar FOP. Idag vet man hur man skulle kunna bota och behandla FOP. Men från att på forskningsnivå veta hur, till att att ha ett fungerande botemedel eller en bra och säker medicin som kan blocka FOP hemma i skåpet är en kostsam resa.
När Hugo var 7år och Fred Kaplan ringt mig och berättat att dom hittat genen säger Hugo med strålande ansikte ”Tänk mamma då kommer jag att kunna springa och spela bandy som dom andra på skolan”. Nästa fråga var ”När kommer det medicin?”… Jag tittar på Hugo ler och svarar ”Ingen aaaaning! Det kan ta allt mellan 5-20år” och får till svar ”Ok!”. För oss som varit med så länge så är vetskapen att nån gång kommer medicin en trygghet och varje dag är vi en dag närmare. Men självklart hade vi önskat att den redan fanns.
På ett sätt tror jag det är annorlunda att ha små barn med FOP idag. Även om rädslan och alla spänningar som slår på som en jättestöt i kroppen varje gång ens barn snubblar är den samma, så tror jag känslan av frustration och otålighet är större. När vi idag är så nära behandling och man har ett barn som ännu inte drabbats så hårt, eller att barnets FOP inte hunnit bryta ut än, eller har ett barn som är mitt upp i en explosion av överlappande flare ups på ryggen med stora svullnader, smärta och skelettbildning som följd och man inte kan göra nånting för att förhindra det som sker (kortison är inte ett alternativ i de perioderna). Varje dag blir som en strid mot tiden och skelettbildning och varje krona till forskningen gör så enorm stor skillnad i vardagen vad gäller både framtidstro, hopp och trygghet. Självklart är det ju samma även för oss, men det är mindre stressfullt att ha en 16årig Hugo mot att ha en vild 7årig Hugo som har hur mycket energi som helst, struttar omkring, aldrig vill sitta still utan konstant utmanar sin FOP. Idag är årets insamling uppe i 62669:- planen är ju att passera 200 000:- i år… hm… HJÄLP! 😉 Se nedan hur du kan kan hjälpa oss nå målet och en 3minuters film från TV4 Nyheterna nedan som innehåller en intervju med Hugo 7år, dagen efter han fått reda på att Dr Kaplans team hittat genen.

Om du vill stötta FOP forskningen .

”Together We Can Move Moutains”  ~ FOP Symposium theme 2007
Intervju 2006 med Hugo 7år som nyss fått reda på att Dr Kaplans team har hittat FOP Genen.

[youtube.com/watch?v=zy73OVsJkh0]

Marie H Fahlberg

  • Team leader: Sweden! Run for FOP  Aug 2014- Aug -15.
  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/10-2014. 62669:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar