Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Hugo2014

Att leva med FOP

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Vad är skillnaden en helt vanlig tisdagskväll?
Idag blev det ganska tydligt. Tack vare att Hugo inte går i gymnasiet så orkar han faktiskt göra saker han vill på kvällarna idag. Nu har hockeysäsongen börjat och i fredags kväll var Pelle och Hugo och kollade på Linden i Smehallen. I går kväll frågade Hugo mig om han kunde gå med sin kompis och kolla på Linden om hans assistent kunde jobba över. Absolut! Jag blir ju jätteglad att han tar sig iväg och gör saker. Hugo och hans kompis hade bestämt att dom i så fall skulle gå och äta kebab först, sedan skulle kompisens mamma hämta dom, köra till Smehallen och sedan hämta dom när det var klart. Kanoners! Pelle jobbar i Stockholm på tisdagar så våran bil är inte hemma.

  1. Men vad har dom för bil, kommer du in i den? Jomen det funkar nog.
  2. Kan Matej jobba över? Jamen vad bra det kan han.
  3. Orkar du gå ända till Billy Boy innan du skall stå hela kvällen och kolla på hockey? Jomen jag har ju börjat gå lite längre promenader nu så det funkar nog och sen kommer vi ju att sitta där ett tag så då får jag vila.

Hugos kompis kommer lite tidigare och är med när Hugo och assistenten badtränar i poolen. Kompisen är klar först så jag ber honom säga åt Hugo att lägga sig o vila ryggen en stund innan dom skall gå. Vilket han troligtvis inte kommer att göra, men han skulle behöva… Det gjorde han inte heller men det var Hugos val.

  • Eftersom assistenten inte varit själv med Hugo i Smehallen ger jag kort info om trappen (det är väldigt höga steg att gå upp för läktaren) och vad han skall tänka på. Även fast jag är övertygad om att han vet, han har ju faktiskt jobbat med Hugo i snart 3år. Men allt är inte självklart när det är nya platser hur länge man än har jobbat.
  • Och, att dom verkligen måste sitt högst upp så att Hugo kan stå upp. Hugo har svårt att sitta på den här typen av läktare och får ganska ont och det blir snedbelastning på rygg och höfter om han sitter utan att kunna vika in benen under sig. Dessutom så far ju pucken ibland över sargen, då är det inte så bra att sitta längre ner.

Allt gick superbra Hugo kommer hem jätteglad, trött och har svinont i nacken = den där lilla vilopausen efter poolen hade varit bra, men den tog han då när han kom hem istället. Lite så kan det vara att leva med FOP. Att alltid ha sin assistent med sig, fast dom är väldigt bra kompisar det skiljer 9år. För Hugos del så känns det nog mer som en kompis. Hugo kan inte bara dra iväg som en vanlig 16åring, han kan inte komma in i vilken bil som helst på grund av sin begränsade rörlighet. Men så underbart att han nu faktiskt orkar göra en sån här sak på kvällen tack vare att han inte går i skolan längre. Jag är så glad över att vi fattade det beslutet. Hugo mår så mycket bättre i kroppen av att kunna styra sin tid/träning och vila själv och det är så skönt att se. De här frågorna ovan, man kan tro att det är jag som bara ställer dem, men det är faktiskt Hugo som tänker i exakt de banorna själv. Vi har ofta den här typen av dialog så ingen av oss missar någon detalj som kan strula till det i onödan.

”Life is what you make of it”

Marie H Fahlberg

  • Team leader: Sweden! Run for FOP 2014-15.
  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/10-2014. 54334:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar