Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Nätverkslunch och intervju

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #FOPambassadör del 10. Kolla Askungen!. Även om man inte vet vad/var/hur idag, så är det alltid häftigt när man i backspegeln ser resultat, av de erfarenheter man får med sig i nya möten och händelser man väljer att gå in i för att skapa den framtid man vill leva i.

I dag blev jag intervjuad om FOP av 2st tjejer som går i högstadiet. Jag reflekterar ofta över saker jag gör ideellt som utomstående inte alltid förstår att jag gör eller varför jag lägger tid på. Jag har under åren ofta svarat på mail och hjälpt till när studerande har skolarbete och valt att skriva om FOP. Dels för jag tycker det är viktigt att dom skriver och hjälper mig berätta om FOP, men då är det också viktigt att dom sprider korrekt information. Dessutom lär jag mig mycket av deras frågor. Jag lär mig hur andra människor tänker om FOP och vilka funderingar dom har. Det utvecklar mig i mitt ideella arbete och i mitt arbete som föreläsare att berätta om livet med en sällsynt diagnos. Det gör det även enklare att se orsaken till vissa problem som finns i samhället för de som lever med sällsynta diagnoser, jag tycker det otroligt intressant. Ser man och förstår orsaker till problem så är det ju enklare att gå in och påverka och förbättra i det stora hela.

Supertrött i morse och egentligen inte alls sugen på att bli intervjuad, tog på mig träningskläder satte upp håret i en tofs och tänkte ”varför sa jag ja till det här?” men det var jätte kul och jäklar vilken bra träning jag fick. Tur mitt ego inte bryr sig om att sitta och bli filmad osminkad för att sedan visas upp som en redovisning för klassen ”den osminkade sanningen om att leva med FOP i familjen” ibland är man trött, men det som är viktigt är att göra ett bra jobb ändå, att sitta där och svara på frågorna med samma tyngd och vikt som det vore nyhetsmorgon på TV. Jag hade bett dem skicka frågorna innan så jag skulle vara förberedd och kunna ge bättre/kortare svar. Jag svarade med lite info och 3st länkar så dom skulle  kunna göra en bättre redovisning (plus att jag ville att dom skulle förstå lite mer om FOP innan vi träffades) jag bad dom titta på 4minuters filmen om FOP och sedan läsa/titta igenom alla bilder på Hugo och avsluta med att läsa ”enkla frågor och svar om FOP”. Det är lite coolt, för de här två tjejerna har nu alltså mer kunskap om FOP än de flesta läkare i Sverige har.

I tisdags var jag på affärsnätverkslunch i Stockholm inbjuden av Micke Arndt. Det är också en sak jag tycker är både viktig och spännande att ta sig tid till, man vet aldrig vilka man träffar och vad det kan leda till i framtiden. Jag som dessutom jobbar mycket i min egen bubbla hemifrån tycket det är viktigt att komma ut och vara social i helt andra världar än de jag i vanliga fall är i.  Dessutom äta en god lunch i gamla stan och inspireras nya människor. Det är så skönt när Micke säger ”nu har vi 30min innan lunchen serveras, ni är här för att nätverka, stå inte still, prata med så många som möjligt fastna inte vid en person”. När vi sedan sätter oss ner får alla 15sekunder att presentera sig själv… Så nu är det 40 personer till som i sitt bakhuvud har ett minne av en föreläsare/mamma/organisation och orden sällsynt diagnos, sneda stortår och muskler, senor, ligament blir skelett, insamling. Och jag har ett gäng nya kontakter på LinkedIn och facebook.

När jag sedan gick från gamla stan var det avspärrat vid slottet och nyfiken som jag är när såg alla hästar stannade jag och tittade. Jag har fortfarande inte koll på vad som hände men… otroligt roligt när två tjejer bakom mig när vagnen kommer utbrister ”Åh Askungen!!!” jag vänder mig om och vi alla tre brister ut i ett asgarv. Dom av sin tanke och jag av minnet från mitt förra blogginlägg, Jag hann med en fika med en gammal kompis och på centralen hann jag titta några minuter på en filminspelning, jag tror det är Micke Nykvist som står och hänger i grå kavaj på bilden nedan, det var också lite roligt i förbifarten, undrar vad dom spelade in? Men det lär jag ju få se i framtiden.

”What you do today can improve all your tomorrows” ~ Ralph Marston
BroEn strålande sista Septemberdag med hästkortege fån slottet i Stockholm
AskungenvagnAskungen? 😉

FilminspelningFilminspelning på Centralen (nyfiken)

marie2Trött med en morgonkaffe på innetrappen


Länkar från inlägget.

Marie H Fahlberg

  • Team leader: Sweden! Run for FOP 2014-15.
  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 17/9-2014. 53214:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar