Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Orup på Börsen

Askungen :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 18. LSS och att leva med assistans.

Ni vet, innan vi hamnade i den här sällsynta värden så levde ju vi i en ”vanlig värld” och jag tänker idag ofta på hur många saker jag inte hade en aaaaaning om hur det såg ut på den här sidan, i det livet vi lever idag. Alla de där små praktiska vardagssakerna. Helt ärligt så får man lite lätt panik i magen så fort man ser ett brev från försäkringskassan i brevlådan. För utan assistansen skulle inte vårt liv fungera alls.

Men Askungen… var kommer hon in i bilden då? Ja! Det är inte så att hon(jag) har ett supertråkigt jobb och städar och är inlåst och så, men jag har i tidigare inlägg jämfört mig lite med Askungen ”måste vara hemma till klockan 12”. Vi har två barn, en 16åring och en 20åring men jag måste alltid vara hemma senast ett exakt klockslag eller reka med Pelle så han är hemma. Det är ju så livet ser ut när man har en assistent arbetande i hemmet med en av sina söner. Jag lägger ett rullande schema för assistenten och sedan har vi en dialog om jag eller han skall vara borta och så löser vi det.  Men vi har ingen assistans beviljad på sena kvällar/nätter så dom får Pelle och jag lösa som ”småbarnsföräldrar”. Just nu sover Hugo bra och det fungerar, vi behöver finnas hemma men behöver ju inte vara vakna på nätterna MEN… Så kommer de där nätterna när vi vill/behöver vara borta båda två.

Det hände förra veckan. Jag hade planerat in en 30timmars tripp till Stockholm, jag skulle på premiären på Orups krogshow viva la pop på Hamburgerbörs med efterfest och hela kitet. Allt var roddat, jag skulle sova på en kompis soffa och dagen efter träffa en kompis från Boden som tillfälligt lyckades vara i Sthlm samtidigt som mig och Pelle var ju hemma. Men så blev Pelle tvungen att åka bort i jobbet. Visst hade jag kunnat lösa det med mormor och morfar eller kanske rent av att Kazper (storebror) hade kunnat ta ansvaret en natt. Men alltså det förlorar lite frihetskänslan/glädjen och lättheten att dra iväg när man måste lämpa över ansvaret på någon annan, i synnerhet när jag redan planerat om det här dygnet ihop med assistenten en gång tidigare.

Först blev jag skitsur, tänkte ställa in allt bara för det är så dötrist att stå och titta på klockan/passa tid och missa sista låtarna bara för jag måste hinna med tåget.

Men :) jag gjorde inte det, jag körde Askungen varianten istället. Dessutom hade jag gett mig fasen på att jag skulle utnyttja hela dagen till 100% så jag verkligen kunde vara både trött & nöjd när jag satt på tåget på väg hem. Jag gick upp klockan åtta stack ut och sprang mina 3km #runforfopSE och körde mina styrkeövningar, yogatrixade lite och stod på händer. Klockan tolv tog jag tåget till Sthlm. Jag styrde upp ett fikamöte på söder 13.30 för att sedan ta t-banan till andra sidan av stan (KTH typ). Tankade kramar hos vänner med början på Upplev Dubai strosade sedan vidare förbi SpotifyKontrast:ockhlom och  Vanity studios på Östermalm. Vidare mot Gallerian där jag mötte upp med Pernilla en fd Eskilstuna tjej som jag har många Orup-låtar-minnen med och  inte träffat sedan 1994-95? Vi trilla in på första bästa Italienska restaurang åt supergod mat tog ett glas rött och sedan vidare till Börsen där hennes kompis Caroline slöt upp.

Med humöret på topp så visar det sig att vi dessutom får sittplatser på parkett, rad 2, i mitten, Hur gick det till? En dag med grymt flow och jag tror det tog knappt 3låtar sen stod vi och en stor del av publiken upp och dansa och sjöng med i varenda textrad hela showen. Jag hade ställt mobilen på ringning i fickan så jag inte skulle missa tåget. Men jag kunde ändå inte låta bli att kolla på den några gånger. Ibland när jag skall göra speciella saker så tillverkar jag ett @lilbellullajewelry stensmycke för att ha till just den dagen. Kvällen innan så hade jag gjort ett hänge av en kalkopyrit, en sten som ser ut som liten guldklimp. Den hängde med på mitt armband hela dagen/kvällen. Precis innan Orup skall köra sista extranumret han har fått blommor och med stenfokus blick ut i publiken så ringer min klocka och jag måste springa till tåget. Jag var ju tvungen att passera scenen när jag stack och i förbifarten plockar jag av mig hänget lyckas på nåt märkligt vis snabbt, snyggt och osynligt lägga kalkopyriten ”En sten fulltankad med all glädje och positiva energi från premiären” i Orups högra jeansficka utan att han märker det. En spontan grej som bara hände, som tack för en grym kväll och smycket hade liksom gjort sitt hos mig.

När jag sedan sitter på tåget supernöjd och glad på väg hem blir jag så full i skratt. Jag hade tidigare skrivit på FB att ”Askungen drar till Sthlm” det var ju tackolov inte så att jag tappade någon klack och lyckligt gift är jag ju också men… Orup måste ju få lite huvudbry och undra om/när han hittar smycket i fickan. Såna här saker kan jag gå och småle åt väldigt länge. Saker som gör livet lite roligare. När klockan slår tolv så kliver jag innanför dörren hemma och assistenten får gå hem efter ett arbetspass på 14timmar och Hugo och jag är uppe till klockan två innan vi kommer i säng.

”Life is what you make of it”

Marie Pernilla Caroline

Jag, Pernilla och Caroline på rad 2 i mitten.Orup

Ja… jag gav mig till känna efter några dagar 😉

Länkar öppnas i nytt fönster.

Marie H Fahlberg

  • Team leader: Sweden! Run for FOP 2014-15.
  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 17/9-2014. 53214:-

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar