Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Reunionparty eller Sällsynta diagnosers höstmöte?

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Kloning? När man har en passion för det ideella arbete man gör så är det inte ett helt enkelt beslut. Jag anmälde mig till höstmötet eftersom jag ville gå. Jag hade glömt skriva in reunionpartyt i kalendern som jag anmält mig till flera månader tidigare. En fest med alla som var ute i Eskilstuna på 80-talet, väldigt roligt. När jag väl insåg att jag var dubbelbokad hade jag en sån grym beslutsångest. Så många projekt som har med sällsynta att göra som jag varit delaktig i sista åren på ett eller annat sätt. Men riksförbundet lever ju kvar. Vi som var ute på 80-talet är i 50årsåldern och nästa träff är om tidigast 5år. Vem sjutton kan garantera att man lever då? När man väl får chansen att träffa vänner från förr på ett så smidigt sätt med god mat på Biff grill och Bar i Eskilstuna så föll lotten att gå på Reunion med min man. Det var en supertrevlig kväll med många kramar och mycket skratt och riktig bra mat. Några mingelbilder från den kvällen i slutet på inlägget.

Men jag vill ändå berätta lite om det som skulle tas upp på Sällsynta diagnosers höstmöte. Det är ju mycket som händer och pågår. Jag tror även att någon kan vara lite nyfiken på vad deras möten handlar om. Vad det är som gör att jag verkligen vacklar 50/50 och har svårt att välja. I sju år har vår FOP-förening varit medlemmar av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är ett underbart sällskap med passionerade, roliga, engagerade, drivna och hjälpsamma människor som jag alltid ser fram emot att träffa. Vi har både kul och gör nytta. Det som stod på agendan den här helgen som jag missade var:

  1. ”Det nationella läget för Sällsynta diagnoser” Jonas Bergström från Socialstyrelsen skulle ge en lägesrapport. Det är sånt som jag på den här 17år långa resan med FOP har kommit att tycka är väldigt intressant. Skönt att lyssna och slippa läsa sig till information, plus att jag samtidigt får möjlighet att ställa frågor.
  2. ”Vad är på gång i Riksförbundet”. Som bland annat handlade om det forsatta arbetet efter det avslutade projektet gällande de regionala nätverkens samarbeten med Centrum för Sällsynta diagnoser på Universitetssjukhusen. Och om det nya Arvsfondsprojektet som handlar om övergången från barn till vuxenvården för sällsynta diagnoser. För mig är ju båda aktuella då jag varit och är fortsatt inblandad i nätverksprojektet region mitt. Och Hugo är drygt 17år  han fyller vuxen nästa år och jag är väldigt intresserad av det nya projektet men har inte tid att engagera mig i det. Så jag hade verkligen velat höra lite mer om det och lyssnat på/pratat med de som är inblandade.
  3. ”Den Sällsynta Dagen, 29 Februari 2016”.  Riksförbundet firar lite mer ordentligt nästa år eftersom det är skottår och den ”riktiga” sällsynta 29e dagen i månaden infinner sig. Mer om det i sällsyntas blogginlägg via länk nedan.
  4. ”Boksamtal: ”Att berätta om det sällsynta”. Det hade varit intressant. Man lär sig så otroligt mycket om både sig själv och andra om deras tankar, funderingar och reaktioner. Vi är ju alla olika. Dessutom skulle Maria Montefusco(fd Gardsäter) vara samtalsledare. Hon jobbade tidigare på Sällsynta och det var länge sedan jag träffade henne utanför datorns värld så av rent personliga skäl hade jag velat träffa henne. Titeln på boken som dialogen kretsade runt heter: ”Att leva med långtidssjuka barn – det blir bra ändå” den släpptes nu i veckan, författare: Maria Nystedt, även hon närvarade på höstmötet.

Jag tänkte först att kanske skall jag ändå åka upp bara på lördagen. Men sedan läste jag söndagens schema och kände att jag vill ju vara med där också men då hade jag ju behövt gått upp supertidigt och kört bil. Till slut tog den kloka delen av min hjärna över och eftersom Annalena (Augustas mamma) skulle på höstmötet så var vi från FOP föreningen representerade, så för föreningens skull så behövde jag ju inte åka. Men det här hade jag velat höra och vara med på:

  1. ”Dag Ström från Myndigheten för Vårdanalys presenterade rapporten ”Sjukt engagerad – en kartläggning av patient och funktionshinderrörelsen”. Där har jag ju varit lite delaktig som intervjuobjekt (tidigare blogginlägg om det) och har väl iof väldigt bra koll och läst men det hade ändå varit intressant att lyssna på utfallet.
  2. ”2st workshops” som jag hade varit velat med på båda två men dom var samtidigt så man kunde ändå bara välja en. Den ena handlade om föreningsarbete i praktiken med erfarenhetsutbyte mellan nya och gamla föreningar och den andra om sällsynta diagnosers medlemsregister som jag kände att jag skulle vilja grotta in mig ännu lite mer i. Jag gillar ju saker som skapar struktur och förenklar.

Eftersom vår förening är Skandinavisk och Riksförbundet Sällsynta diagnoser är Svensk är bara de Svenska FOP-medlemmarna med i det registret. Det har gjort att jag under åren skött(sköter) TRE olika medlemsregister. Två stycken med alla medlemmar från Skandinavien. Det ena lite enklare som är på Engelska som jag varje år uppdaterar till IFOPA och det andra med lite mer information, i de har jag alla Skandinaviska medlemmar (187 personer varav 29st som har FOP). I sällsyntas register har jag bara haft möjlighet att ha de Svenska. Men det vore så smidigt om jag istället skulle kunna använda riksförbundets fullt ut för alla våra Skandinaviska medlemmar. Det har många fördelar rent praktiskt/tidsmässigt inte bara för uppdatering av kontaktinformation utan även gällande utskick av mail, medlemsavgifter mm. Jag var som sagt inte med på mötet men tack vare ett mail från Annalena efter mötet gick jag in och uppdaterade all vår information där (det har hängt över mig som ett ok sista året) och jag är väl kanske lite nördig… Men jag gillar verkligen att hålla på med register. När jag väl lägger tiden på det och återigen ser möjligheterna, hur saker kan användas så föreningsarbetet förenklas, förbättras och effektiviseras. Så jag ringde och diskuterade möjligheterna att lägga med de andra länderna också. Det gick inte förut men tiderna förändras… Nu väntar jag på besked och hoppas på ett positivt svar så jag kan gå all in på det registret.

Reunion

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/10-2015 43623:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar