Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Händelserik FOP-vecka med Hugo

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

När det blir tydligt att jag vissa tider är mamma och vissa tider är assistent åt min son. För mig är det naturligt att jag har två olika roller, men jag förstår att omgivningen inte alltid förstår skillnaden. För man är ju alltid förälder oavsett. MEN! Det är ganska tydligt ibland och mer tydligt blir det ju äldre Hugo blir. Hugo är 17år och härom veckan hade han tid för datortomografi av käk/halsregionen på grund av en skelettbildning mellan haka/hals och direkt efter det ett besök hos audionomen. Hugo hade fått en tid kl 12.00. alltså på den tid som Matej jobbar som assistent åt Hugo och jag är ”bara mamma” och ledig från jobbet. Ni som har barn vet att även om ens barn är 17år så kan dom faktiskt vilja en förälder med på vissa sjukhusbesök. Det här var ett sånt tillfälle. Dels p.g.a hans FOP men också själva besöket. Och jag tycker även det är viktigt att Hugos assistent är med så han ser och hör och lär sig alla de olika situationer man kan råka ut för på sjukhuset när det gäller FOP. Vissa saker när det gäller sällsynta diagnoser kan man inte förklara. Man måste bara vara med och uppleva för att lära sig hur man som assistent/förälder kan behöva agera i olika situationer.

Det är väldigt skönt att vara ”bara mamma” ibland och verkligen känna att jag kan bete mig som en helt vanlig mamma till en 17åring. Alltså…  Jag kan klä på mig ytterkläder ta min väska och gå ner för trappen och raka vägen ut och sätta mig i bilen och invänta Hugo (och hans assistent). Jag behöver inte hjälpa honom på med kläder, ner för trappen, hjälpa honom in i bilen och sätta på bältet. Det är en enorm frihetskänsla att bara kunna gå rakt ut. Jag kan dessutom ta på mig ett par högklackade dojjer och en väska på axeln om jag vill. Annars har jag nästan alltid gympadojjer el liknade när jag går med Hugo. Vikten av att stå stadigt med båda fötterna på jorden och två fria armar när man är assistent åt ett barn eller en vuxen som inte får slå sig.

Den här veckan har vi även varit på Kinnarpsbutiken i Eskilstuna och lyckades hitta en arbetsstol till Hugo. Han har en tryckskada (inget sår) i huden på baksida vänster lår som kom när han gick i 9an och vi inte lyckades få till nåt bra sittande i skolan. Hugo kan ju inte sitta 90grader med vänster höften pga en FOP-skelettbit som sitter i vägen så det blir ett väldigt tryck på det benet när han lutar sig framåt. Stolen han haft hemma funkade bra i början men nu har stoppningen gett sig och trycket på baksida vänster lår blir återigen väldigt hårt. Vi har dividerat hit och dit (i flera månader) klart som fasen han vill ha en riktig gamingstol men dom finns ju bara på nätet och går ju inte att provsitta här i stan för att se om det blir bra. Som sagt han är ju 17år… Ibland orkar man liksom inte utan bara stoppar huvudet i sanden och inväntar ny energi…

Och i söndags morse vaknade Hugo och hade svinont i det andra benet en trolig flare up precis under höger knä. Jag satte mig på golvet ”doktor Marie” och kände att han var både spänd och svullen så jag började med att smörja in med den starkaste voltaren gelen. Konstaterade att han måste ta en kortisonkur men han gillar ju inte det pga biverkningarna så det blev lite dividerande där också.

Samtidigt tittade jag på det andra benet och konstaterade att ”vi MÅSTE ta tag i det här sittandet NU”. Alltså tanken på eventuellt ett låst knä och dessutom ett sittsår som skall läggas om och meckas med… NÄE! Det livet vill jag inte ha i onödan. Jag fotade baksida vänster lår så att Hugo fick se hur det såg ut. Jag har inte ens tänkt på att göra det tidigare, men nu såg han och förstod varför han måste ha en ny stol. Utvecklas det till sittsår så blir ju livet väldigt omständligt och väldigt ont. Därav trippen till Kinnarps. Han liksom sket i hur stolen såg ut, det blev inte så viktigt längre. Egentligen är det 4v leveranstid på en sån stol men en man som jobbade där i butiken hade själv den sorten stol som passade Hugo perfekt, så vi fick köpa hans stol. Så häftigt när man har tur och får riktigt bra hjälp. Jag gillar säljare som verkligen vill sälja och tjäna pengar samtidigt som dom vill ge kunden det kunden verkligen behöver.

Nackstödet går att korrigera nästan hursomhelst, sitsen går att skjuta fram och tillbaks så att ryggdynan (som börjar bli sjukt sliten och är asful pga den grå dragkedjan men fyller sin funktion) får plats mellan sits och rygg. Ryggstödet går att höja och sänka plus att hela stolen kan antingen gunga framåt och bakåt eller spärras i vilket läge som helst. För Hugos del i framåt läge så man avlastar låret och ryggen i lite bakåtlutade läge så han har en skön öppen sittvinkel när han lutar sig bakåt. Jag ringde Hugos underbara sjukgymnast och kollade hur det funkar med ”fritt val” och om landstinget kunde bekosta det eftersom vi inte hittat nåt fungerande alternativ i deras sortiment. Så allting löstes på bara några timmar efter lite bilkörande fram och tbax. Så nu har vi dessutom börjat smörja baksida lår och hoppas kunna visa fina före-efter bilder ganska snart. En bild nedan ser kanske inte så illa ut på bilden. Stolen kanske inte ser så skönt ut heller… Men bilder är inte alltid helt rättvisa.

I tisdags blev det permobilkörning till Mälarsjukhuset för Hugo och jag fortfarande iförd rollen ”bara mamma”. Hugo och hans assistent gick lite före mig och jag tog cykeln strax efter men mötte upp dom på vägen. Den dagen var det tid bokad på klinisk fysiologi avdelningen för att blåsa/andas för att kolla Hugos lungkapacitet. På order från Dr Kaplan & Dr Pinolo. För att se hur hans lungstatus är. Om han kan behöva jobba mer med lungträning än det han gör idag när han simmar under vatten. Det var himla skönt att vara ”bara mamma” och bara vara med på besöket som stöd och ställa frågor av eget intresse för att sedan hoppa på cykeln och dra åt annat håll när besöket var klart och Hugo och assistenten gick hem.

I torsdags morse var det dax för möte med LSS handläggaren på kommunen men då hade vi tid redan klockan 10 så jag fick kliva in i rollen som assistent tidigt på morgonen och hjälpa Hugo upp ur sängen, på toa, med kläder, frukost och tvätta ansiktet, fixa håret och på med ytterkläder och ner för trappen, dra ur sladden till permobilen och vara det lilla extra stödet till honom så han hamnar rätt när han sätter sig. Klockan tio började Matej jobba som assistent så han mötte upp oss på vägen och jag återtog min roll som ”bara mamma” dessutom oduschad och iförd löparkläder på mötet. När vi var klara stack jag raka vägen till skogen för min dagliga löptur medan Hugo och Matej gick hem.

Så visst är det skillnad på att vara assistent och att vara ”bara mamma”. Men möjligheten att vara  ”bara mamma” finns bara när någon annan jobbar som assistent åt Hugo. Annars är jag assistent och som assistent måste jag också ha en assistentroll gentemot Hugo, så allt det han behöver hjälp med blir ett självklart och naturligt arbete både för Hugo och för mig. Samtidigt som jag självklart alltid är mamma men jag är inte samma mamma när jag är påkopplad assistent som jag är när jag är avslappnad ”bara mamma”.

Idag är det fredag och 6 dagar sedan Hugo vaknade med smärta i benet och började med 100mg kortison/dag i 4dagar (2mg/kg max 100mg/dag) och det verkar som det gått bra. Men Hugo måste ju trappa ner kortisonet i 4dagar för om han slutar tvärt som är de vanliga rekommendationerna får han extra biverkningar med extremt ont i huden (väldigt ovanligt tydligen). Sedan vet man ju aldrig vad som händer när han slutar med kortisonet. Fast vi brukar inte bekymra oss. Känns det bra så känns det bra och det finns ju liksom inget annat att göra. Just nu är fas 2 studien med palovarotene på vuxna avslutad och man tar endast emot barn. Sedan får vi se vad som händer när fas 3 studien börjar.

Tänk att Hugo nästan är vuxen. Det är ganska häftigt vilken resa vi är med på och när jag tittar på alla gamla bilder så är det så många positiva minnen och häftiga upplevelser som det fört med sig även om livet är meckigt i perioder. Det lustiga som hände i mitt huvud när han fick ont i söndags var att jag tänkte ”skönt att bara kunna köra på som vanligt med kortisonet och inte ens behöva tänka på att åka till Paris eller UK för kliniska tester”. Den obotlige optimisten i mig som alltid hittar fördelarna och ser den positiva sidan. Haha… Inser att Hugo har samma kläder på sig på alla tre bilderna. Men han har faktiskt en lite mer utvecklad garderob än bara en röd t-shirt och ett par grå joggingbyxor. Jag har dessutom lyckats hitta några t-shirts med krage och knappar så man kan knäppa i halsen så halsringningen inte åker ner över hans smala axel med FOP knöl på. Lite syn att han inte lyckas ha nån av dom på sig här. Men det får bli i nåt annat inlägg. Tänk vad många små vardagssaker det finns att berätta 😉

Hugo 2015-11 Marie & Hugo

”Life is like a rollercoaster, you just got to learn to enjoy the ride”

 

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaYoga&JewelryBlogg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/10-2015 43623:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar