Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Inspirerande livsprojekt

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Nu är kontaktinformationen till FOP specialister lite uppdaterad. Jag har äntligen fått möjlighet att lägga till en Svensk läkare som finns till hjälp och stöd på liknande sätt som Dr Kaplan och Dr Pignolo. Även kontaktinformation till personerna på det nya centret i UK som utför kliniska tester Fas2 med Palovarotene är tillagda. Jag har städat bort lite inaktuella saker. Men även lagt till en sida, en tacklista med namn på alla som stöttar FOP forskningen. Ordning och reda men inte helt enkelt alla gånger. Ibland buggar det och strular då gäller det att man är på humör och har gott om tid och kan stå en hel dag och testa, ändra, ändra igen och svära lite för det inte blir som man gör. Mitt i det måste man ju också komma ihåg att läsa så man stavat rätt (ibland är jag blind). Men framförallt vill jag känna mig nöjd både när jag ser resultatet från datorn och från iPhonen innan jag klickar på ”Publicera”.

Det är ett väldigt roligt och inspirerande livsprojektarbete. Att kunna skapa något som så enormt många olika människor har användning för på så många olika nivåer. Jag kan ligga på yogamattan, stå på händer eller sticka ut och springa eller ta hand om Hugo och veta att all information finns här. Google translate är långt ifrån perfekt men det är ett lite lätt magiskt verktyg när man som jag samarbetar med människor runt om i hela världen. Jag har själv väldigt mycket användning av hemsidan och det är nog det som gör att jag blir så inspirerad när jag jobbar med den. Det spar så mycket tid att att bara kunna kopiera en länk, skicka iväg ett snabbt mail som kan lösa en annan människas problem eller utveckla och förenkla någon annans arbete. Det handlar om allt från intervjuer, tidningsartiklar, frågor från studenter, tips till andra sällsynta diagnosföreningar, kommunikation med läkemedelsföretag och forskare. Bildalbumet jag har på Hugo är en unik bildbank med beskrivande texter till varje bild. För en forskare att kunna se de olika stegen från dag till dag eller vecka/månad/år på en verklig person och få en bild av det dom ser i sina mikroskop. Så på ett sätt är man liksom med och hjälper till ända in i forskningslabbet. Och det kan jag tycka känns ganska häftigt. Här kommer länkar till den uppdaterade kontaktsidan och den nya sidan med tacklistan.

Insamlingsstatus-nov2015

”The future depends on what we do today”

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaYoga&JewelryBlogg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 16/11-2015 45323:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar