Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Mot Amsterdam

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Fredag morgon och nu det bär det av mot ytterligare ett FOP möte i år. Väskan är packad och jag utmanade mig själv lite den här gången genom att flyga med endast handbagage, för att spara tid. Jag vill hinna se lite av Amsterdam när jag kommer fram. Lördag & söndag är det späckat schema och flyget hem lyfter redan på söndag kväll. Jag insåg att 12kg är ändå ganska mycket, så det blir nog min nya grej. Det skall bli väldigt kul att träffa alla forskare igen och höra vad som hänt sedan sist. Se länk nedan till helgens schema. Även personer från läkemedelsföretaget Clementia kommer att vara där. Jag fick mail idag att Clementias nya websida är igång se länk nedan.

Även några av oss IPC representanter är där så vi kommer få lite tid att prata ihop oss. Det är ju en hel del som händer bakom kulisserna för att allt skall fungera och förbättras gällande kommunikationen, samarbeten och framtida kliniska tester. Även spridandet av information om FOP för att bygga nätverk runt om i världen. Det finns ju fortfarande en hel del länder vi behöver ”hitta nya dörrar” för att kunna komma in och interagera, hjälpa och stötta bäde familjer och läkare. Det har börjat hända en del spännade saker på den fronten. En del av min uppgift i IPC är just ”Raise Awareness” och bygga nätverk både nationellt och globalt mellan läkare, vårdpersonal, specialister, forskare och familjer. Det är mycket det som gör att jag uppskattar att åka på den här typen av möten. Det är lättare att agera spindel, knyta ihop rätt människor med varandra och börja samarbeta när man har träffats och verkligen hälsat på varandra innan. Så i helgen blir jag ledig från mitt jobb som assistent åt Hugo för att åka på ideellt uppdrag till Amsterdam. Det här livet har en del höjdpunkter det kan man inte komma ifrån. Det är inte gratis och jag får inte betalt men det är helt klart värt det. Ps. Det kan tänkas att jag gör lite snabbuppdateringar i min privata yogablogg på resans gång se länk nedan i min signatur om du vill följa med på resan till Amsterdam via den. Annars kommer en ordentlig uppdatering här i bloggen nästa vecka.

”The future depends on what we do today”

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaYoga&JewelryBlogg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 16/11-2015 45323:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar