Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Vad hände i Amsterdam?

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Att åka på FOP seminarium till Amsterdam den där helgen när det var dax att börja julpynta gör ju att man kommer efter lite i planeringen. Nu är julsakerna är på plats och julgranen pyntad, så här kommer äntligen ett litet inlägg.  Det är som alltid otroligt intensivt när jag åker på seminarium. Jag landade på fredagen strax efter lunch och tog bussen från flygplatsen till hotellet. Otroligt smidigt, hotellet låg precis vid busshållplatsen. Så fredagen blev ganska lugn, jag strosade på shoppingstråket i Amsterdam i duggregn. Tillbaks på hotellet träffade jag en av de Holländska läkarna som jag träffat några gånger tidigare så vi satt och pratade en stund. Det är alltid spännande med såna stunder där man får reda på lite mer om personen bakom läkaren och hur/när den kom i kontakt med FOP första gången och vad som driver engagemanget.

På lördagsmorgonen lämnade jag rummet 8.30 och var inte tillbaks förrän framåt midnatt. Forskare, läkare, läkemedelsföretag & familjer. Både nya och gamla bekantskaper att prata och fördjupa relationer och brainstorma idéer med mellan alla föreläsningarna. Det har hänt så otroligt mycket  i mitt liv sista 1,5åren när det gäller FOP. Den här resan visste jag inte riktigt var den skulle leda. Men ni vet när man bygger pussel… Eller tredimensionella pussel som i det här fallet. Man vet var man på väg, man vet vad som saknas, man har ett hum om vilka bitar som skall hänga ihop. Men i verkliga livet vet aldrig vilken person som är kittet eller vem som är pusselbiten som får rätt pusselbit att fastna. Det är en häftig resa av möten och dialoger och människor som möter människor.

Det var spännande att höra dels hur dom arbetar i föreningen i Nederländerna. Samarbeten med skolor/universitet för att få hjälp att samla in pengar och sprida information om FOP.  Och att det nu finns ett specialistcenter för FOP i Amsterdam och att Tessa som har FOP och Irene som är hennes mamma och grundare av FOP föreningen i Holland är med i specialistteamet. Det var Marelise Eekhoff, MD, VU University Medical Center (VUmc) som berättade om det och om ”European FOP” att skapa ett nära samarbete med läkare och forskare i Europa som verkligen är intresserade av FOP. Men självklart även väldigt intressant att lyssna på alla forskare som var med. Lite svårare att förklara allt det. Det var väldigt mycket information och ett riktigt imponerande schema (se länk nedan). I anslutning till det här seminariet så arrangerades en worksop/brainstorming-vecka på Lorentz Center (ett internationellt center för workshops inom forskning) för experter forskare, läkare med olika bakgrund för att diskutera FOP och se hur dom på bästa sätt skall kunna driva forskningen framåt så effektivt som möjligt se länk nedan.

Jag hann med en20minuters löptur tidigt på lördagsmorgonen, en ”sightseeing-run” som jag alltid brukar passa på att göra när jag är i en ny stad och lite yoga på hotellrummet första morgonen. Men sen blev det ingen mer motion bara en massa intressant prat. Dr Eileen Shore från FOP labbet i Philadelphia och jag fick en hel timme för oss själva innan jag skulle till flygplatsen och hon vidare till Lorentz. I sådana möten man inser att vår  insamling till deras FOP labb faktiskt kan betyda den där lilla skillnaden att dom har råd att ha kvar de forskare/labb-personal/assistenter som behövs på FOP labbet för att driva forskningen framåt. Det är många gåtor kvar som behöver lösas för att förstå FOP. Vi vill ju ha en medicin där man som barn och vuxen kan leva utan att oroa sig för att slå sig eller att vakna en morgon med en spontan flare up. Och man har inte klarhet i alla triggers… Det finns fortfarande många varför?

Men jag är så nöjd med mig själv att jag antecknade i min mobil så jag för en gång skull kan både läsa och förstå vad jag antecknat. Det var så enormt många nya möten och en hel del mail i inkorgen när jag kom hem. Som vanligt ser jag till att spara dokumentet med schemat för helgen där alla namn och föreläsningar står som en backup. Man vet aldrig när den kan behövas. Här kommer lite länkar och några bilder.

Amsterdam22

Ett lite blött Amsterdam och ett väldigt trevligt seminarium. Bildern nedan till höger är Aris N. Economies forskare från Boston och berdvid honom Dr Marelise Eekhoff läkaren som är med och arrangerar allt det här, hon är enormt engagerad. Till höger Irene och Tessa. Ryggarna på publiken och bilden nedan till höger syns Dr Rolf Morhart från Tyskland som jag träffade första gången 2001 i Valbert när Hugo nyss fått diagnosen. Även Chris Bedford-Gay vår IPC från UK, Dr Richard Keen forskningsledaren för de kliniska testerna i London, Dr Pignolo från Philadelpia, Stephanie Hoffman från Clementia, Betsy Bogard från IFOPA, FOP familjer mfl, syns här nedan.

Amsterdam23

Och jag nyvaken i hissen på väg ut på ”löparsightseeing”.

Amsterdam11

”The future depends on what we  do today”

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaYoga&JewelryBlogg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/12-2015 60509:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar