Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Hugo 1 februari 2012

I väntan på skoskjutsen

Måste säga att den här bilden på Hugo och mig är fotad i ett betydligt skönare klimat än det vi har idag men vadå solen skiner och det är jättefint, 10minus och det är februari så det är väl precis som det ska vara? Hejsvejs *)(* Marie   glöm inte bort sÄllsynta dagen den 29

Läs mer
Hugo i Outsiders 2007

Dokumentär om Hugo i Outsiders 2007

Hösten 2006 får jag telefon från Titan television och förfrågan om Hugo kan ställa upp i en TV-dokumentär och eftersom det är så viktigt att sprida information om FOP dels på grund av sällsyntheten och att små barn oftast inte får diagnosen förrän dom redan blivit felbehandlade med skelettbildning som följd. Men personligen så hatar

Läs mer
FOP-Genen-TV4-Nyhetsmorgon-

Mer om FOP Genen från 2006 på youtube

Nu ligger även reportaget från Nyhetsmorgon 2006 här på hemsidan och på youtube. Det var inte många timmars sömn dom dygnen mellan telefonsamtalet från Fred Kaplan  på lördagsnatten till tisdagen eller om det var onsdagens? morgon i TV soffan. Hugo och jag åkte tåg och bodde på hotell en båt minns ej vad den hette,

Läs mer
FOP-Genen-TV4-Kvallsnyheterna-2006

Äntligen på youtube :)

Idag tog jag mig i kragen och “vågade” tänk att det är lite läskigt att göra saker man inte gjort förut. Nu har jag för första gången lagt upp en film på youtube det är från kvällsnyheterna i TV4 den 26 April 2006 i samband med FOP genens upptäckt. Världens sötaste intervju om FOP med

Läs mer
Marie & Hugo

Den jag matar…

Nu är allt som vanligt igen kan man säga Hugo är i skolan assistenten vabbar och vikarien jobbar. Förra veckan var Hugo hemma sjuk hela veckan det började med feber som blev lite ont i halsen som blev hosta som blev hes som blev tappa rösten som blev lite snorig men nu verkar han vara

Läs mer