Det kom ett mail idag som jag vill dela med mig till alla er som på olika sätt stödjer vårt insamlingsprojekt till FOP-forskningen för det här är ett tack till alla er som hjälper till att förändra framtiden för oss familjer som lever med FOP. Jag tycker även det här mailet visar det underbara samarbetet,
Måste säga att den här bilden på Hugo och mig är fotad i ett betydligt skönare klimat än det vi har idag men vadå solen skiner och det är jättefint, 10minus och det är februari så det är väl precis som det ska vara? Hejsvejs *)(* Marie glöm inte bort sÄllsynta dagen den 29
Hösten 2006 får jag telefon från Titan television och förfrågan om Hugo kan ställa upp i en TV-dokumentär och eftersom det är så viktigt att sprida information om FOP dels på grund av sällsyntheten och att små barn oftast inte får diagnosen förrän dom redan blivit felbehandlade med skelettbildning som följd. Men personligen så hatar
Nu ligger även reportaget från Nyhetsmorgon 2006 här på hemsidan och på youtube. Det var inte många timmars sömn dom dygnen mellan telefonsamtalet från Fred Kaplan på lördagsnatten till tisdagen eller om det var onsdagens? morgon i TV soffan. Hugo och jag åkte tåg och bodde på hotell en båt minns ej vad den hette,
Idag tog jag mig i kragen och “vågade” tänk att det är lite läskigt att göra saker man inte gjort förut. Nu har jag för första gången lagt upp en film på youtube det är från kvällsnyheterna i TV4 den 26 April 2006 i samband med FOP genens upptäckt. Världens sötaste intervju om FOP med