Tidigare har bloggen rullat på startsidan men nu hittar du istället hit under en meny ovan som heter “Blogg”. På startsidan ligger numera sidan “Vad är FOP”. ps. Hälsning från framtiden 2014-06-17… nu ser startsidan helt annorlunda ut ;). När jag började blogga kunde jag skriva många saker om Hugo hans FOP och den vardagen.
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) är en genetisk väldigt sällsynt diagnos (15st kända fall i Sverige 01-2013) som omvandlar muskler, senor, ligament och annan sammanbindande vävnad till skelett. Bryggor av extra ben bildas över leder och förhindrar progressivt rörligheten. Vid FOP producerar kroppen inte bara för mycket ben, utan ett extra skelett som omger kroppen och
Strålande sol svinkalla nätter och klippa håret på Hugo. Det sista var uppskattat av assistenten, lite mindre hår att tvätta och lättare att kamma. Man kan ju tycka att jag borde vara lite petig med just hår. Faktum är att båda våra söner ser periodvis rent bedrövliga ut. Jag tycker det är rätt skönt och
Varningsinformationen inom vården behöver “fallskärmar” det är viktigt att hitta smidiga vägar för att kunna undvika felbehandlingar. Både för vår egen säkerhet, och trygghet skull men även för läkare/ambulans/polis och vårdpersonal vid en akutsituation. Verkligheten ser ut så idag och hanterar man patienter med vissa sällsynta diagnoser enligt standardrutiner kan man riskera livet för vissa
Marie H Fahlberg Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013 Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012. Nominerad till David Legas stipendium 2012.