Nu var det länge sedan jag bloggade. Jag försöker hinna ifatt allt jag ligger efter med och samtidigt vilar och träna mig i psykisk och fysisk form. Det har gått väldigt fort och hänt väldigt mycket för mig inom FOP sista tre åren och jag behöver fortsätta dra i handbromsen och samla på mig lite
Idag den 30 maj firar VH Assistans Värdegrundsdagen på olika platser runt om i hela Sverige. VH är det bolag som jag och Hugos övriga assistenter är anställda hos. Jag fick VHs utmärkelse “Årets eldsjäl” och har fått bestämma var insamling skall gå. Pengarna som under den här dagen samlas in av VH och deras
På lördag den 18 maj är det vernissage mellan 11.00-18.00 på form & färgverkstaden i Eskilstuna. Vardagsmystik en fotografisk samlingsutställning som kan besökas mellan 18-26 maj. En av utställarna är Håkan Strand, STRAND Photography. Håkan kommer att skänka 50% av försäljningen från utställningen i Eskilstuna till FOP Sverige. STRAND Photographys bidrag till utställningen består av
Tre intressanta nyhetsbrev från vår internationella FOP organisation IFOPA. Länkar till google-översatta versioner på Svenska och originalversionerna på Engelska finns här nedan. Det första brevet kom från Dr Kaplan, Dr Shore och Dr Pignolo. Brevet handlar om särläkemedel designation, Orphan Drug Designation (ODD) vad det betyder och inte betyder för FOP. Den Svenska google-översatta versionen.
ACVR1(c.617G>A; R206H) För 7år sedan offentliggjorde forskarna på The University of Pennsylvania i Philadelphia under ledning av Dr Kaplan och Dr Shore att de hittat den gen som orsakar FOP. Se filmer nedan om FOP-genens upptäckt och Hugos med verkan i Nyhetsmorgon och den underbara intervjun med Hugo i kvällsnyheterna från 2006. Du kan hjälpa