Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Och så här var det... logga #synas på Vårruset

Semester och lite uppdateringar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Nu var det länge sedan jag bloggade.
Jag försöker hinna ifatt allt jag ligger efter med och samtidigt vilar och träna mig i psykisk och fysisk form. Det har gått väldigt fort och hänt väldigt mycket för mig inom FOP sista tre åren och jag behöver fortsätta dra i handbromsen och samla på mig lite ny energi 😉

Men här nedan kommer lite uppdatering och bilder från sista månaderna.

Insamlingsförsöket på utställningen vardagsmystik där Håkan Strand ställde ut sina tavlor gick bra på det viset att vi fick två artiklar i olika tidningar. Men tyvärr blev ingen tavla såld här i Eskilstuna. Inga pengar den här gången. Men det är viktigt och bra att FOP syns och uppmärksammas även om mycket pengar också behövs till forskningen som nu går fort framåt.

Senaste FOP forskningsrapporten, den 22a i ordningen släpptes nu i Juni. Du kan läsa hela rapporten på IFOPAs hemsida här, vill du snabbläsa innehållsförteckningen kan du se bilderna på fopsveriges facebooksida. Allas vår ryggrad och stora stöd Dr Fred Kaplan gifte sig nu i våras och istället för presenter önskade dom sig donationer till FOP forskningen bild på dom finns också på facebooksidan.

VH Assistans hade insamling till FOP forskningen runt om i landet i samband med Värdegrundsdagen. Jag kommer lägga ut info om hur den insamlingen gick när alla pengar kommit in 😉 till dess kan ni läsa lite om den dagen och hur det gick på VHs blogg. Stort tack till alla som hjälpte till. Jag var även på VHs arbetsledarutbildning i London i Maj och fick bland annat många kloka tankar av Sören Olsson författare till Sune och Bert som även har en son med downs syndrom mer om det kan du läsa här väldigt bra och fint sammanfattat av Agneta Wiklund-Hele’n. Det var en otroligt bra utbildningsresa.

Jag har sprungit mitt första lopp 46år GAMMAL. Vårruset i Västerås, 5km. Hugos storebror tagit studenten. Det har blivit sommarlov och till hösten börjar Hugo 9an???? Men snart åker vi på semester det skall bli såååååå skönt. Här nedan kommer lite bilder.

”Don´t let other say ”That road is better” or ”That rout is easier”. The greatest gift God gave us is the power to make decisions” ~ Paulo Coelho

Marie Hallbert Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus  12/6- 2013. 50 780:-

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar