Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Jag Vera & Herrman

Insamlingen till FOP på VHs Värdegrundsdag

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Tusen tack till alla som på olika sätt stöttar FOP forskningen och vårt insamlingsprojekt.
Idag är årets insamling uppe i 55952:- det går lite långsammare än de tidigare två åren men det är redan mycket pengar och det är 6månader kvar på 2013.
Tacklista

Jag hörde en siffra på X antal milj dollar som FOP-forskarteamet i Philadelphia behöver för att göra kunna göra det som krävs. Men jag skall kolla upp den siffran lite närmare. Jag har inte tänkt så mycket på hur mycket pengar som behövs. För mig har det alltid bara varit en extra bonus alla pengar vi lyckas få in från Sverige då vi är ett land där man tidigare mest har känt sig obekväm att be om pengar/stöd/hjälp.

Men, det kan ju vara lite spännande att ha lite mer koll på hur det förhåller sig och hur mycket pengar är det som krävs för att ta fram ny medicin och ett botemedel??? Finns det någon summa? Jag återkommer. Hursomhelst så är i alla fall alla bäckar små enormt viktiga och gör stor skillnad.

I slutet på maj firade VH Assistans Värdegrundsdagen och jag blev nominerad till årets eldsjäl (mer om det går att läsa här) och fick därmed välja var pengarna som samlades in den dagen skulle gå. Naturligtvis valde jag FOP forskningen. Pengarna är räknade och insatta på kontot, summan för dagen blev 3657:- TUSEN TACK!!! VH Assistans och alla anställda/kunder som var med och hjälpte till med loppis och insamlingsbössor. Här nedan kommer lite bilder från den dagen.

Marie Hallbert Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Detta bildspel kräver JavaScript.

 

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.  Insamlingsstatus  8/7- 2013. 55 952:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar