Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
WishingBear

Torshälla marknad

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #FOPambassadör del. 9. Smycken, nallar och FOP.

Idag hittar ni mig på Evas Kroppshälsa, Brogatan 20 i Torshälla (lördag den 6 sept.). Jag har ju en webshop där jag säljer både Wishing Bear och mina egna handgjorda stensmycken. Som ni kanske förstått har jag svårt att göra saker utan att på ett eller annat sätt sprida information om FOP. Köper man en nalle, då finns det lite FOP information i påsen. Köper man ett smycke ja se där, i den lilla tygpåsen finns också en liten hopvikt lapp med information om FOP. Jag kan liksom inte låta bli, det gör livet lite roligare och allt får en extra mening. Mina smycken är egentligen bara en hobby, men jag kan ju inte använda alla smycken själv så det blev en webshop och en facebooksida. Men det är svårt att fotografera stensmycken, dom kommer inte helt till sin rätt på bild, dom är så mycket finare live. Tanken är att min hobby kan hjälpa till att sprida info om FOP och även bekosta mina resor och andra utgifter jag har i mitt ideella arbete för FOP. I år har jag varit urdålig på att marknadsföra och visa upp mina smycken, första halvåret byggde jag om hemsidan, var på FOP möte i Italien och i UK och efter semestern drog jag igång Sweden! Run for FOP samtidigt som började bygga på en ny föreläsning som jag bland annat skall ha i Örebro i oktober. Men idag lämnar jag huset och åker till Torshälla och ser fram emot en dag med många spännade möten. Jag träffar ofta fd kunder till mig när jag är iväg såhär och det är väldigt kul (även Eva var kund på salongen så vi känner varandra från den tiden). Eftersom jag skall åka till Boston i november på IFOPAs läkemedelsutvecklingsforum för FOP så hoppas jag på bra försäljning också, tack vare dagens underbara teknik iZettle tar jag även kort, det är så skönt att slippa hantera kontanter. Jag kommer även ha med mig stenar och kunna göra hängen på plats i år. Hoppas vi ses i Torshälla!

Marie H Fahlberg

  • Team leader: Sweden! Run for FOP 2014-15.
  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 4/9-2014. 51524:-

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar