Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
480x480qr-kod

QR-kod

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #FOPambassadör del 8. När livet är enkelt.

Att vara med om en resa i den sällsynta världen från 1998 till 2014 handlar om så mycket mer än bara livet i sig. All denna underbara teknik som utvecklats och skapar möjligheter. Möjligheter som inte ens fanns i min fantasi när jag stod och jobbade som frisör. Även om jag trivdes alldeles utmärkt med att dutta några droppar hit och 2,5ml dit med shades EQ färgerna för att skapa den perfekta och exakta tonen på  just den kundens hår och skapa en frisyr för att både förbättra välbefinnandet och förenkla vardagen för mina kunder.  Det var häftigt på sitt sätt att få till de där unika färgerna så ingen gick ut med exakt samma resultat. Men det var ju inte alltid enkelt. Att leva med FOP i familjen är inte alltid enkelt, att hålla föreläsningar är inte heller alltid enkelt. Ibland känns saker jätte enkelt och livet flyter på, ibland känns allt bara krångligt och svårt. Tekniken utvecklas och många saker som gör livet så enormt mycket enklare att drabbas av FOP 2014 mot 1998. Om man bortser från byråkratin men den är ett kapitel för sig. Nu tänker jag varningsinformation, kunskap, spridning av information och kommunikation mellan de drabbade och ut till samhället.

Idag stötte jag på en sak som var så enkel så det var larvigt. Jag googlade ”skapa egen qr-kod” och från det att jag skrev in första bokstaven till jag var klar med en FOP Sverige qr-kod hade det max gått 1 ½minut. Är inte det helt magiskt. En kod som tar dig rakt in på FOP Sveriges hemsida. En lite fyrkantig krumelur som dessutom var helt gratis. Om jag gjorde en till IFOPA och skickade till Victoria på kontoret i USA? Såklart! Jag var på väg att göra en till riksförbundet Sällsynta diagnoser och en till NFSD när jag ändå var i farten. Men jag skriver ett blogginlägg istället så kan dom/ni klicka in och göra era egna. En liten fyrkant som är så enormt användbar på väldigt många sätt och saker. I mitt huvud blir det lite som att köra igång en mixer, det kommer så mycket idéer att det blir lite kaos i hjärnan innan allt faller på plats och tankarna har landat för att sedan i framtiden kunna plockas fram när tiden är redo.

Jag inser att väldigt mycket av det jag hinner som folk inte fattar att jag hinner är saker som faktiskt går väldigt fort, bara för att jag inbillar mig att ”det borde ju gå på nåt vis” och går det inte idag så kanske det går längre fram i tiden, att jag dessutom begåvats med att vara så korkat naivt positiv och får en sån grym kick av att göra saker som en gång i tiden var helt omöjliga, som inte ens fanns eller bara var jätte dyra… Och idag bara snabbt, enkelt och dessutom gratis?!

Klicka på länken för att skapa din egen qr-kod.

App för att läsa QR-koder.
För att läsa QR-koder med din mobiltelefon, så behöver du en app som läser QR-koder. Har du en iPhone kan du t.ex. ladda ner appen i-Nigma eller Scan från App store. Många Androidmobiler har en QR-kodläsare inbyggd, Sony Ericssons androidmobiler brukar t.ex. ha NeoReader. Eller ladda ner appen Barcode reader från Android market.

”Det är lätt att göra svåra saker när det omöjliga blivit möjligt” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg

  • Team leader: Sweden! Run for FOP 2014.
  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 20/8-2014. 50124:-

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar