Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Namnlöst-1

Skapa förutsättningarna

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del. 16.

Överbeskyddande utifrån ett friskt perspektiv. Det här är en klurig sak för utomstående. När man lever med en sällsynt diagnos, en diagnos där konsekvenserna av en knuff på grund av okunskap kan vara förödande. När Hugo började åttan fick jag en kommentar på ett möte ”Hugo är stor nu, han måste ju också börja ta eget ansvar”. Jag svalde för jag vet att det här är en kommentar som endast beror på okunskap och jag svarade ”Självklart måste han ta eget ansvar men omgivningen/elever/skolpersonal/assistenter måste också veta vad som gäller för att få chansen att skapa en trygg och smidig vardag inte bara för Hugo utan även för hans kompisar.” Vi som föräldrar och samhället måste skapa förutsättningarna för att våra barn skall kunna få en bra självkänsla och ta eget ansvar i det dom kan och skall ta eget ansvar över.

Utifrån ett friskt perspektiv är det överbeskyddande att gå med en 15åring i trappen. Men att gå vid sidan av en 15årig FOP-are är en säkerhet som skapar trygghet, självkänsla och frihet. Utifrån ett sällsynt perspektiv blir det en trygg vardag.

På samma sätt som det är trygghet och säkerhet att ha flytväst på sig när man åker båt, eller bilbälte när vi åker bil. ”Vi kan ramla över bord och drunkna utan flytväst, vi kan krocka och bli invalidiserade eller dö” och det är lag på att ha bilbälte i Sverige, vi måste ha det för att skydda oss. Det är av exakt samma anledning som även en barn med FOP som ännu inte har utvecklat något extra FOP-skelett har behov av assistent. Vi kan åka båt och köra bil utan flytväst och bälte väldigt länge utan att råka ut för en olycka. Men när olyckan är framme är konsekvenserna ”invaliditet/död” och exakt samma sak gäller FOP. Om Hugo ramlar i trappen eller när han är ute och går så kan han inte ta emot sig, det är därför han har en assistent. Om han vore själv och ramlar kan han inte ta emot sig. Han är dessutom stel i hela ryggen och axlarna vilket betyder att det är huvudet som får ta smällen, om han inte lyckas snurra runt och få knäet, höften och axeln att ta smällen först. Det som då händer är att han riskerar ytterligare invaliditet i armar, höfter, knän alternativt spräcker skallen och riskerar att dö. Det här är vanliga exempel tagna ur verkligheten bland patienter med FOP och för mig både logiskt och självklart. Jag har upplevt dessa resor via foponline från alla de vuxna och barn som lever utan assistans runt om i världen, så många saker som kunnat undvikas med rätt hjälp och stöd. Det är så logiskt och enkelt när man vet hur det fungerar. Så det där med skydd och eget ansvar blir ju lite annorlunda utifrån ett sällsynt perspektiv. Det som upplevs överbeskyddande utifrån ett friskt perspektiv är en säkerhet och trygghet som även skapar självkänsla och frihet när man lever med FOP.

Vad vi lätt glömmer bort och utomstående inte har en aning om. Allt detta ansvar som Hugo har tagit under hela sitt liv ända sedan har var 2½år. Han var tvungen att lära sig ta ansvar för att han inte får slå sig, bli slagen, dragen eller knuffad. Det är ett ansvar han fortfarande tar för ha ett bra liv och skapa förutsättningarna för en bra framtid. Det är ett helt galet ansvar ett sånt litet barn faktiskt tar, dels för att han vet hur ont det gör men till stor del för att hans föräldrar har informerat honom vad som gäller och vad det är som händer i hans kropp när det gör ont. Han har fått lära sig konsekvens av handling och att alltid tänka ett varv till.

  • Att vara 2½år och konstant ha koll på alla andra barn på dagis (trots han hade assistent) om någon kommer springande, se till att vända ryggen mot väggen för han vet hur ont det kommer göra om han får en flaxande hand mot sina flare ups på ryggen. Det är iof. mycket nervsystemets minne ”autopiloten” som slår på då. Han har utvecklat en konstant medvetenhet om omgivningen och vad som händer runt omkring för att skydda sig mot smärta.
  • Att vara 2-3år och ha en mamma som säger ”DET ÄR DITT ANSVAR-DET ÄR DIN KROPP du MÅSTE vara snäll mot din 4½år äldre storebror för han får inte slå tillbaka eller knuffa till dej. Han skall inte behöva leva med att du får skelett i kroppen för att du är dum mot honom och han ger igen, det är inte ok och det är DITT ansvar du måste vara snäll.
  • Att vara 5år och vilja springa superfort runt, runt på löparbanan på Munktellarenan men veta att ”det är inte värt risken” sannolikheten att jag ramlar är för stor ”mamma får jag prova och springa bara lite, långsamt?”.
  • Att vara 7år och acceptera att inte kunna spela hockey utan nöja sig med att spela hockey på x-boxen och vakna på morgonen med en skön känsla från en dröm ”Mamma! vad konstigt det känns när man vaknar och man har spelat hockey hela natten”.
  • Att vara 7år och lära sig använda hörapparater och bära dem med en självklarhet för att han hör ordentligt, även om det var lite jobbigt att vänja sig första veckan. Att ha självkänslan att bära dem utan att ens reflektera över det.
  • Att vara 10-11år och tycka det är helt naturligt och självklart att cykla hem på sin hcp-trehjuling med mamma som assistent när de andra grabbarna i klassen hoppar på sina mountainbikes och drar iväg till nån kompis.
  • Att lära sig se och uppskatta allt han kan göra och blunda för det han idag inte kan/får/bör göra.
  • Att börja ny skola i högstadiet, 13år och inte känna nån men ändå säga ”Mamma, det är väl bättre att jag är med dig på scenen när du informerar niorna och sexorna (drygt 100 personer) så ser dom vem jag är och slipper  titta och fråga i korridoren efteråt”
  • Att acceptera ett liv med en assistent konstant vid sin sida i högstadiet och ta ansvar för att skapa bra/fungerande relationer.
  • Att vecka ut och vecka in göra sina små träningsövningar,promenader, badträna, tänka på hur han sitter, står och använder kroppen (med hjälp av en mamma och en assistent som tjatar och tvingar när orken tryter) för att hålla kroppen i så bra skick det går.
  • Att alltid anpassa sig utifrån sina förutsättningar.

Det här är inte självklara saker, jag kom på det idag när jag hittade en lapp i datorn som jag skrev när Hugo börjat på 6års. Jag satte upp den på kylskåpsdörren hos personalen. Där jag visste att ingen vikarie skulle kunna missa den. Det är ju nämligen så att i hanterandet av ”vanliga och ovanliga” barn så leker och busar man gärna, och kittlas och skräms lite. Vet man som vikarie inte konsekvenserna, då är det lätt hänt att man gör det av omtänksamhet och kärlek även till ett barn med FOP. Ett barn som inte får slå sig, ett barn som då tappar balansen och ramlar och inte kan ta emot sig. Jag anser att det är grymt mot personal och omgivning att inte informera.

Utomstående som inte vet/förstår eller tror att dom förstår fast dom inte fattat hela grejen av vad konsekvenserna innebär. De kan tro att det jobb vi föräldrar med sällsynta barn gör är att överbeskydda ett barn eller en tonåring, att man inte låter barnet/tonåringen ta eget ansvar. Trots dom här barnen så många timmar per dygn tar ett sånt sjukt stort ansvar. Men med konsekvenser som är i klass med science fiction som inte går att reparera så måste man skydda och skapa förutsättningar. Det handlar enormt mycket om att skapa trygghet för alla runtomkring, att vanliga omtänksamma människor både vuxna och barn skall slippa göra ett misstag som inte går att reparera men hade gått att undvika om dom bara fått informationen. Att skapa förutsättningarna.

Min kylskåpslapp på Hugos 6-års från 2004:

Viktigt till dig som arbetar på Krabban eller på annat sätt träffar Hugo på skolan.

Hugo är en otroligt glad och positiv unge med extremt mycket energi och det är lätt att glömma bort allvaret i hans sjukdom och risken är att man blir nonchalant, eftersom allt fungerar så bra, men det kan vända fort. Hugo tar dagligen smärtstillande/inflammationshämmande medicin. Tyvärr är det så att när sjukdomen slår till, går det extremt fort och ibland med en väldigt stor smärta i korta perioder och med benbildning som kan fortsätta i många månader efter ett trauma/slag/fall och det är något som ingen förälder vill uppleva med sina barn, men som förälder till ett barn med FOP är det något som man måste lära sej leva med.

Olyckor kan ske, men om det skulle hända något på grund av nonchalans eller okunskap från personalen på grund av att vi som föräldrar inte informerat om vad som gäller, skulle det vara tungt att bära.

Därför är det viktigt att all personal är medveten om att den som är assistent till Hugo eller tar över när assistenten går på rast eller är sjuk, endast är där för Hugo och hela tiden har ögon på Hugo och är uppmärksam på vad som sker runt om kring för att förhindra att en olycka sker. I det stora hela skall Hugo vara med i barngruppen men Hugo får inte springa, han får inte vara med i busiga/spring lekar med flera barn, han har för mycket energi för sitt eget bästa och han vill mer än han får, men samtidigt är han medveten om allvaret och vet att han inte får göra vissa saker, men han testar ju gränserna därför måste vi bromsa och vara förutseende och alltid ligga ett steg före.  ~   Marie & Pelle

”Det man inte vet har man ingen aning om” ~ Okänd

Marie H Fahlberg

  • Team leader: Sweden! Run for FOP 2014.
  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 11/8-2014. 49023:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar