Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
skogbild

Ingenting?

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 17. När jag inte ser vad jag gör.

Jag blir så trött på mig själv de dagar jag tycker jag inte får nåt gjort, bara för jag inte gör klart det ”jag tänkt göra”. Så nu skall jag skriva upp ”vad jag inte märkt att jag gjort” enbart för att få min hjärna att lära sig tänka om. Sitter på kaffetrappen i morse när mobilen ringer. Det är Hugos audionom (hon som fixar med hörapparaterna) jag sökte henne på telefonen igår. Hugo hör superdåligt på vänster öra. Vi kom fram till att jag måste ringa öronmottagningen för att få en tid att kolla om det är vax som är problemet innan vi bokar om den årliga kontroll-tiden. Så jag ringer öronmottagningen knappa-knappa-knappa för att dom sedan skall ringa upp mig. Blir uppringd ganska snart men måste bli uppringd igen lite senare av en annan sköterska eftersom jag berättar att ”Hugo går inte på vårdcentralen pga sin sällsynta diagnos”. På tal om det! Så underbart enkelt det var att använda den frasen idag. Jag har under åren tidigare haft ett jäkla meck att förklara mig enkelt” utan att få följdfrågor. Idag kan man använda begreppet ”Sällsynt diagnos” och sköterskan blir nöjd! Dagens aha upplevelse. Hursomhelst vad hände sen…

  • VäntaVäntaVänta på telefonsamtal nr 3 bara för jag lämnat hemnumret och ville komma åt kalendern och undvika dubbelbokning så jag kunde inte sticka ut och springa tiden som jag planerat. –
  • Mailkonverserat med Australiens IPC representant ang Bostonmötet i november. +
  • Inte lyckats föra över min leda-yoga-musik till iPhonen (irriterande/tidsödande). –
  • Lyckades istället hitta ny musik på Spotify till yogapasset jag skall hoppa in och vikariera på måndag. +
  • Tittat på min power point/föreläsning, funderat lite men inte gjort det jag anser jag borde. +-
  • Pratade med öronmottagningen fick en akuttid i morgon. +
  • Mailade till audionomen ang akuttiden vi lyckades få. +
  • Audionomen ringde upp mig och vi bokade in en tid längre fram. +
  • Gått igenom assistans-schemat och har ångest för jag skulle behöva söka fler assistans-timmar nu när Hugo inte längre går i skolan (väntar med det, borde, måste,ska, men jag bara inte orkar). +-
  • Hängt upp tvätt.+
  • Vikt tvätt o lagt in i garderober. +
  • Ytterligare 2maskiner tvättades+hängdes upp (en lyx, ärvde svärmors tvättmaskin när hon dog har sen dess 2maskiner). +
  • Varit ut i skogen och kört ett #runforfopSE intervall mesigt löp/pw pass. +
  • Bloggat på Inspons om #runforfopSE. +
  • Insatagrammat – twittrat – Facebookat – G+ – LinkedIn om #runforfopSE. +
  • Letat dokument att skicka till en FOP mamma om ”Hugo regler/viktigt att tänka på” från när han började 6års. +
  • Mailat dokumentet till mamman när jag väl hittade det. +
  • Twittra roliga FOP relaterade saker jag hittade bland dokumenten (uppsats av Hugo från 2007) som otippat resulterade i en hel del trafik här på hemsidan. +++
  • Plockat ur diskmaskinen. +
  • Stått på händer ( ingår i min dagliga träning) och tränat lite lagom. +
  • Skrivit ett blogginlägg här. +

Bara för jag inte gjort det jag tänkt och tycker att jag borde så tror hjärnan att jag inte gjort nånting. Korkat! Det blev 21st + och 4st – så jag har ju faktiskt fått väldigt mycket plussidan idag och dessutom underbart väder på kaffetrappen och grymt fint i skogen, ”höstsommar”. Med facit i handen blev det ju en effektiv dag, men eftersom hjärnan inte fatta att jag gjorde alla de de där sakerna idag utan bara gick omkring och var lite missnöjd så får jag uppskatta det i morgon när jag vaknar istället  😉

”Om nu hjärnan är så lättlurad måste lära mig att lura hjärnan rätt såna här dagar” ~ @lilbellula

Uppsats

yogamusik

Marie

Marie H Fahlberg

  • Team leader: Sweden! Run for FOP 2014-15.
  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 4/9-2014. 51524:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar