Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Äh… jag ljög visst :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I mitt senaste blogginlägg för tre veckor sedan så skrev jag ”och nu fortsätter semestern”. Jag vet inte hur jag tänkte riktigt. Jo, Pelle har ju haft semester från sitt vanliga jobb. Jag har haft semester från min mail (nästan) och delar av min fritid som jag egentligen tycker är roligt och energigivande, så som att blogga. Även om jag säkerligen haft tid att blogga så har jag inte haft energi till det. Hugos assistent har haft semester i två veckor och lyckades sedan bli sjuk lagom när han skulle börja jobba igen. Jag har med andra ord jobbat mer än full tid som assistent åt Hugo även om jag är hans mamma också så är det inte samma sak som att ha semester. Det är ett riktigt och krävande jobb att vara assistent och Pelle jobbar ju också som assistent åt Hugo. Självklart så hjälps vi åt men det är ju jag som har huvudansvaret för det är ju faktiskt mitt jobb eftersom jag är arbetsledare och den som sätter schema och har koll på att assistansen fungerar. Och Pelle har ju faktiskt ett annat heltidsjobb till vardags. Jag duttar ju bara med en massa saker jag tycker är kul vid sidan om assistentjobbet men iof aldrig hinner få fart på för det dyker upp andra FOP relaterade saker jag behöver ta ta i på vägen…  fast det kanske ändrar sig framöver. Var sak har sin tid och mognadsprocess.

Det är enorma fördelar att vi har möjlighet att jobba som assistenter åt Hugo. Ibland är det skönt att vara utan utomstående person i huset. Att bara vara familjen hemma. Att kunna duscha med dörren öppen typ. Men samtidigt så måste vi hela tiden informera varandra och kolla läget vem som skall göra vad och när man kan träna/åka och handla/gå ut genom dörren/gå och duscha osv. om vi inte har skrivet schema. Jag vill ju att Pelle skall känna att han har semester fast han jobbar med Hugo också. Av den anledningen har vi inte ett 100% styrt schema, vi försöker vara flexibla men har vissa rutiner som alltid måste följas. Hugo måste bada han måste göra träningsövningar och han måste ju ha hjälp med det han måste ha hjälp med. Men jag märker ju att mitt humör inte är på topp när den riktiga frihetskänslan försvinner. Jag blir seg, tråkig och tappar energi. Det kanske inte märks jätte mycket men det känns desto mer inuti. När vi inte har planerat schema så är jag ”påkopplad” 24/7 och det är lite korkat. När den utomstående assistenten jobbar så kan ju Pelle och jag göra som vi vill och saker tillsammans utan att behöva planera varenda liten detalj.

Allt har flutit på så otroligt bra sedan Hugo slutade skolan så jag har väl blivit lite bortskämd. Och efter den där veckan i Spanien av total frihet så är det väl lite naturligt att det blir en dipp i humöret. När jag liksom tänkte att ”nu fortsätter semestern” men i själva verket så blev det att jag fick jobba enormt mycket mer som assistent åt Hugo än jag gör i vanliga fall. Så egentligen så ljög jag ju inte, jag bara tänkte lite fel och den enda som fick lida för det var jag själv. Men i morgon kommer Hugos assistent tillbaks och Pelle och jag åker till Arlanda för att hämta Fred Kaplan, Eileen Shore och Bob Pignolo som kommer direkt från ett FOP möte i Tyskland sen kör vi vidare med FOP möte i Sverige här i Eskilstuna. Så för mig börjar semester i morgon hur knäppt det än kan låta. Men det är lite så för mig. När Hugos assistent som har jobbat med oss i snart 4år kommer tillbaka då infinner sig en enorm frihetskänsla. Dom timmar han jobbar kan jag släppa allt som har med Hugo att göra. Att jag sen har 73personer på FOP Seminarium på tisdag är för mig mindre krävande än att ha 24/7 ansvar och vara assistent åt Hugo. Så självklart ser jag fram emot den dagen det kommer en fungerande medicin så Hugo kan leva utan att riskera att hans FOP förvärras. han kommer ju alltid vara beroende av assistans men det blir på ett helt annat sätt om ”body-guard” delen skulle försvinna. Det skall bli otroligt spännade att höra Fred, Bob och Eileens presentationer om senaste nytt i de kliniska testerna och forskningen. Kl. 13-15, tisdag 28/7 på Plaza hotel i Eskilstuna.

”Juli månads insikt – Semester för mig handlar mer om frihetskänsla än om ledighet”

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 29/6-2015.  29243:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar