Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

FOP Specialister på ingång

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Idag bär det av till Arlanda och hämta våra FOP specialister / forskare från Philadelphia. Det är tre år sedan Dr Bob Pignolo och Dr Eileen Shore var här sist och det är sju år sedan Dr Fred Kaplan var här. Det märkliga är att det känns inte så länge sedan. Men jag har ju haft förmånen att träffa dom flera gånger förra året. Eileen och Bob träffade jag även i Italien tidigare i år. Och det är ju tack vare den där Italienresan som dom kommer hit idag. Innan den hade jag bestämt att bara satsa på #FOP23April men de här underbara och viktiga människorna… När dom liksom ber om att få komma hit och träffa våra patienter då är det bara att tänka om och planera om. Jag är ganska lättflirtad när det gäller såna önskemål. Och det blev verkligen ett riktigt snyggt pussel och samarbete mellan Tyskland-Sverige och Ryssland för att få till deras resplaner den här sommaren. Dom kan ju inte vara borta för många dagar med tanke på de kliniska testerna som pågår. Så det känns riktigt kul att vi fick till det. Totalt kommer vi bli runt 70 personer på mötet här i Eskilstuna på tisdag. Några kommer redan på måndag kväll och då ses vi i all enkelhet i baren på hotel Plaza och minglar lite en stund. Kl 13-15 på tisdag håller Fred, Bob och Eileen föreläsning, senaste nytt om forskningen och de kliniska testerna med utrymme för en länge frågor och svar stund efteråt.

Men redan på tisdag morgon startar vi med läkarkonsultationer (i en konferenslokal på hotellet) dom kommer fortsätta efter föreläsningarna och även på onsdag förmiddag. Det är 14st patienter från Sverige, Norge och Finland, deras anhöriga och tre stycken Svenska läkare som kommer. Och en reporter och fotograf som gör ett reportage om Bella, en av våra yngsta FOPare. Dom har följt henne i drygt två år tror jag det är nu och dokumenterat. Det skall bli spännade att läsa den artikeln i framtiden. Men som sagt nu är vi nog snart på väg till Arlanda om allt gått som det skall sedan jag skrev det här i natt.

”Utan forskning, stöd och hopp från dessa tre hade vårt sällsynta liv med FOP sett helt annorlunda ut”

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 29/6-2015.  29243:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar