Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Ovanligt tyst i bloggen

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Oj vad jag saknat att skriva. Att berätta och få ner FOP-livet i text så jag inte glömmer bort allt som händer. Men vi (läs Tottes bygg) har byggt ut altanen i september vilket har fört med sig en massa utomhuspyssel och målartvätt/slipa/måla för mig som har gjort att jag har inte ens orkat stå vid datorn. Men den här utbyggnaden är något jag längtat efter och velat göra i så många år och äntligen så hamnade den högst upp på prioriteringslistan. Ett tack till min syster i himlen som gjorde det möjligt (en historia för sig). Jag är såååå nöjd. Så här öppet med trapp rakt ut kunde vi inte ha när Hugo var mindre. Risken att ramla i den här typen av trapp är alldeles för stor när man är en lite för vild unge för att ha FOP och inte få slå sig. Idag är han ju något klokare och struttar inte omkring som en batteridriven okontrollerbar leksak längre. Den 23 september fyllde Hugo 17år… herregud bara ett år kvar till 18??? Hur skall allt det gå med övergång till vuxen i vården? hjälp! Ja, ja… snart dax att börja ta tag i den klossen. Men idag söndag åker Pelle och jag till Palma, Mallis och firar vår 3e bröllopsdag (läderbröllop haha blev tvungen att googla) fast vi har ju levt ihop i 25 år så ”Silverläderbröllop” tycker jag låter lite mer rätt. Och en positiv sak till som hände i september är att jag har börjat leda lunch-yoga på World Class i Eskilstuna på onsdagar. Otroligt skönt att vara tillbaka som instruktör. Jag höll ju på med det på kvällstid mellan 2002-08 vid sidan av frisörjobbet. Att komma hemifrån 1-2 kvällar i veckan för att slippa vara mamma till en trött och struttig FOP-Hugo (sant) det är så skönt att han är 17år. Varför jag valde att sluta leda yogapass?… Så här med facit i handen så var det nog ett av de dummaste valen jag gjort men det kändes rätt då. Nu är jag äntligen tillbaks efter diskbråcket och det det är svårt att beskriva med ord hur underbart, rätt, roligt, avkopplande och givande det känns. Det är en så perfekt balans och kontrast till allt som har med FOP att göra.

Om det här inlägget delas automatiskt som det skall i alla sociala medier så sitter vi på planet nu. Men autodelningen har strulat lite när jag bloggat så här sällan. Det är tydligen straffet man får när datorn och bloggen känner sig övergiven. Men ibland är det bra att kliva ut i verkligheten och leva lite där också. Det mesta FOP-jobb som trillat in i mailen har jag kunnat fixa från mobilen, bara lite administration som jag varit tvungen att öppna datorn för. Ända till för en vecka sedan då blev det lite mer långa dialoger på Engelska från datorn som snodde min planerade bloggtid. Mer om det kommer nog framöver. Men nu blir det några dagar på Mallis. Vi passar verkligen på att göra sånt här när nu när Hugo inte går i skolan och han mår bra och har en erfaren assistent som vi litar på och den 21åriga vampyren fortfarande bor hemma och mina föräldrar finns. Många saker att vara tacksam över. Här kommer lite bilder från altanrenoveringen med min nya eftermiddag/kvällssol-kaffetrapp 😉 och yogan och Hugo 17år v/s liten. Under bilderna finns två länkar för dig som inte läst om vårt hemliga bröllop i kronskogen för tre år sedan eller om min yoga. Och en länk till en kort och otroligt fin dokumentär om Manuel från Argentina. Se bild nedan från när Manuel och Hugo träffades i Orlando 2007. Se bilden på Hugo nu och titta på videon med Manuel. Dom är så lika på nåt sätt. När jag träffar Manuel så känns det som jag har en mörk variant av Hugo med mig, fast Hugo är mer upprätt i sin FOP-kropp.
Altanen

Altanen 2 yogaHugo & Manuel

”Every season serves it´s purpose –  be the flow and have fun on the journey” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 3/10-2015 37388:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar