Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Laila Bagge dissa FOP i radion

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

När jag ligger i en solstol vid poolen och har semester kommer ett meddelande via snap ”Laila dissar FOP i radion!” ??? Jag fattade absolut ingenting. Jag som lyssnar på RIX MorronZoo med Adam, Laila och Marko borde ju ha kopplat eftersom jag vet att Laila varje dag hissar något som är bra och dissar något som är dåligt. Och FOP är ju faktiskt en fruktansvärt dålig diagnos att drabbas av. Jag blir så otroligt rörd och tacksam när det kommer en sån här spontan och oväntad hjälp att sprida uppmärksamhet om FOP. Det betyder enormt mycket och gör stor skillnad så snabbt. Jag fick även ett meddelande från Adam (vi vet vilka vi är genom sociala medier) att dom ”Pratat FOP i radion” och att dom nämnt FOP Sverige.se utifall jag skulle se ökad trafik på hemsidan. Och… Som en av bilderna nedan visar så talar statistiken sitt tydliga språk. Kändisar gör skillnad och kan vara enormt värdefulla. Det är häftigt att komma hem från semestern och kolla statistiken.

Men det var grymt frustrerande att sitta i solstolen och inte ha möjlighet att kolla statistik, blogga, följa upp spinna vidare, vara närvarande. Jag hade varken dator eller padda med mig, bara mobilen. Jag beklagade mig lite angående det på Twitter och får till svar ”Njut av semestern istället kvinna!” Haha… Ja, det var ju därför jag lämnat datorn hemma. Dessutom var det här på min och Pelles bröllopsdag så det var ett väldigt, väldigt bra svar där och då. Jag fick tänka till lite, men det är grymt svårt att ta ledigt och släppa allt som har med FOP att göra. I synnerhet när det händer positiva saker jag blir så enormt inspirerad får en riktig energikick och skickas rakt in i min ”FOP Awareness bubbla” med tusen tankar. Vad sa dom mer då??? Vad hände, vem, hur, varför??? Egentligen spelar det ju ingen roll men det snurrade många tankar där i solstolen.

Fast jag lyckades iallafall få reda på att dom berättat att att pengar till FOP forskningen behövs och att det var en kompis kompis dotter till Laila som har diagnosen FOP. Det är svårt att få rätt diagnos och risken för felbehandlingar med skelettbildning som följd är väldigt stor med FOP. Även om det kan tyckas enkelt att ställa FOP-diagnos när man väl känner till den men det finns runt 8000 sällsynta diagnoser och det är tyvärr men förståeligt en omöjlighet för läkare att känna till alla dessa märkliga diagnoser.

”STORT TACK till LAILA BAGGE och hennes diss!!!” 

Man kan stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

Laila dissar FOP Marie FOP Ambassador på semester

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 3/10-2015 37388:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar