Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Full fokus på #FOP23April

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

FOP resan till Rom var helt underbar, intensiv, känslofylld, lärorik och även otroligt viktig för våra FOP patienter här i Skandinavien. Flera viktiga möten inför vår historiska dag den 23 April i Eskilstuna. Missa inte att anmäla dig, se länk nedan. Som läkare till en patient med FOP är det här en ovärderlig eftermiddag, jag är så tacksam att Hugos läkare kommer. Det är en trygghet att inte behöva berätta och försöka förklara allt om de kliniska testerna och vad som händer och är på gång för sin läkare.  Det är skönt att kunna lämna över ansvaret till professionen och kunna ge dem möjlighet att lyssna och själva få ställa frågor. Det är kostnadsfritt och en otroligt spännade och informativ eftermiddag som även är öppen för allmänheten.

Nu börjar alla projekt angående de kliniska testerna falla på plats i min hjärna. Agendan för den 23 April är spikad men än så länge endast på ett kladdpapper och på Engelska. FOP forskningen går framåt och så även de kliniska testerna. Förhoppningsvis kommer vissa resultat att kunna delas den 23 April som inte är offentliga än men skall vara klart i slutet på mars. Man pratar om att kunna börja med kliniska tester på barn under 15år senare under 2015. Spännande!

Jag är så otroligt tacksam att även Dr Geniviève Baujat från Paris kommer den 23 April och berättar mer om hur det ser ut på centret och hur allt går till i Paris om en patient i Europa får en flare up och kan vara med på de kliniska testerna. Det känns så tryggt att mötas och prata och hon är helt underbar. Det har varit minst sagt intensivt sedan jag kom hem i tisdags kväll. I går började jag dagen med otippat telefonsamtal från FOP Ryssland sedan ringde dom från läkemedelsföretaget Clementia och jag fastnade sedan vid datorn hela dagen kom inte ens ut på någon löptur, det enda jag hann med var ett handstående i köket efter morgonkaffet. Idag har jag varit lite duktigare på att ta hand om mig själv. När Hugos assitent kom i morse blev det en 3km långsam #runforfopSE löptur i skogen och ett träningspass. Träningspasset fick dock ett kortare avbrott då hemtelefonen ringde (den var inte inställd på flightmood som mobilen är när jag tränar) det var från Plaza hotel angående den 23 april så det var bra att jag svarade. Jag har betat av alla mail som trillat in… NEJ! Kom just på att jag har missat ett mail, attans. Men roligt är det och jag blir så glad för varje anmälan som trillar in. Det är en spännade tid att leva i. Även om det tar ett tag innan vi vet om palovarotene fungerar och innan vi har medicin hemma i skåpet så är indikationerna goda och optimismen hög bland alla forskare.

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 16/3-2015.  10655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar