Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Påväg till FOP möte i Rom

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Då hoppas vi flygen går som de ska den här resan. Framförallt hoppas jag att jag inte glömt något viktigt. Så många extra möten inbokade på den här FOP resan. Dels planering inför #FOP23April med läkemedelsföretaget och de två läkare som kommer hit kommer från Italien och Frankrike. Jag hoppas verkligen att Geniviève från Paris kommer till Italien, jag vet att två patienter från UK och Irland precis fått flare ups och åkt till Paris för att medverka i de kliniska testerna och hon kan ju inte vara på två ställen samtidigt. Sedan har jag möte angående ett annat projekt som jag än involverad i tillsammans med läkemedelsföretaget. Och det tredje projektet som är en IPC guide för nationell hemsida som jag fått i uppdrag att göra och får hjälp av Julie från Australien så det blir riktig Engelska också. Jag har erfarenheten att bygga/utveckla/bygga om och om igen och driva en FOP hemsida sedan 2004, Julie har det Engelska språket och är i starten av deras nationella hemsidesbygge. Vi insåg att det krävs riktlinjer, både för att det skall bli professionell, rätt information men även för att underlätta att bygga en nationell FOP hemsida och man inte gör mer jobb/översättningar än nödvändigt.

Sedan är det ju själva seminariet att lyssna, förstå och höra vad som hänt sedan Boston och vad som kommer att belysas mer och pratas om den 23 April här hemma i Eskilstuna. Missa inte att anmäla dig till den historiska dagen i Eskilstuna. Är du nyfiken, intresserad men inte fått en personlig inbjudan så är du ändå inbjuden. Klicka på länken nedan, läs mer och maila in din anmälan. Bilder och uppdateringar från Rom kommer du kunna följa på min Facebooksida och FOP Sveriges Facebooksida. Ha det så skönt här i snön som dom säger skall komma i helgen. Själv får jag nog en regnig resa till Rom men det gör inget, jag gillar både regn och den underbara internationella FOP familjen. Jag ser verkligen fram emot de här dagarna. ~ Marie

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 16/3-2015.  10655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar