Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Run for FOP – packa för Boston

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

En kaffe på trappen +8 och alla tweets i flödet klagar på grått väder. Själv var jag så nöjd i morse med att det är plusgrader och man kan sitta på trappen barfota i träskor & tjocktröja och andas utomhusluft innan det är dax att väcka Hugo. Att senare sticka ut och springa mina 3km #runforfopSE i  yogapants, linne och jacka när Pelle kommit hem från veteranhockeyträningen, det är skönt att slippa minusgrader och snö. Det är ju trots allt november och enligt min app så är det kallare i Boston. Dagens lyxproblem är att klura ut en smart packning. Jag åker ju inte hemifrån utan egen kudde, löparkläder och yogamatta. Sedan får jag anpassa platsen som blir kvar efter det.

Jag har varit så urdålig på att blogga. Det beror inte på att jag inte har något att berätta utan snarare att jag har för mycket jag vill berätta. När jag dessutom har en blogg som kräver en bild ovanför varje inlägg, vilket jag trodde skulle vara supersmidigt… Men alltså dessa små extra detaljer tar tid. Så nu har jag gjort det enkelt för mig. Jag har fixat en ”bloggbild” som jag kan använda när tiden inte räcker till att fixa en bild som passar till texten. Dessutom tycker jag den är ganska bra, på den bilden ser man både tår och skelett och hela mitt bloggande går ju faktiskt i grund och botten ut på att sprida dessa stortår och vilka konsekvenser det kan leda till.

Men Sweden! Run for FOP på Inspons då? Händer det nåt? Nja… Skam den som ger sig, lite pengar trillar det in och för mig är det en grym pepp att liksom inte ge sig. Men vi har ju grunden i insamlingen via vårt bankgiro, insamlingsbössor och  försäljning av annonsplatser här på hemsidan där 100% går till FOP labbet i Phildelphia.  Men inspons är som en extra bonus att kunna samla in pengar via kortbetalning och att få möjlighet att tala om att FOP finns. Och jag springer! Jag har även bloggat en del på inspons sida och delat vidare, plus att jag delar mina #runfoprfopSE bilder på instagram. Jag hade inte den blekaste aning om vad jag drog igång och hur i hela friden det funkade. Men jag är den första att erkänna att det blev lite mer jobb än jag räknat med. Det här är ju ett vanlig sätt att samla in pengar i USA och England men inte i Sverige, så man kan inte förvänta sig att det skall svischa på. Det liksom får bli som det blir. Jag kommer fortsättningsvis ”bara” blogga här på FOP Sverige, det är bara att inse att jag inte klarar av att blogga på två ställen fast jag kommer fortsätta springa och sprida info om FOP med förhoppningen att inspirera många människor på olika sätt på resan till ett botemedel för FOP.

Och jag skulle ju springa Tunnel Run i Stockholm den 22 november, mitt första lopp på 1mil herreguuud hade jag orkat? (ha! jag slipper ;))  Jag åker till Boston istället så nu har jag gett bort min startplats till en tjej som heter Susanne Borgström, hon kommer springa i mitt namn haha. Kan man inte klona sig själv får man hitta andra lösningar.  Lycka till alla ni i temet som springer Tunnel Run nästa helg!

”Life is what you make of it”

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via #runforfopSE  el. Bankgiro 5823-7140.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 13/11-2014. 70761:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar