Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Förberedelser

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #FOPambassadör del. 13. Konsten att lära sig prioritera rätt.
En vecka kvar, sen åker jag till Boston på FOP Drug Development Forum. Jag har haft flera små olika ideella uppdrag som gått i varandra under lång tid och jag blir lite galen på att jag aldrig hinner ikapp, men det är ju mitt eget fel för vissa saker kan jag inte låta bli, saker jag vet är ”Lägger jag 20timmar på det här nu så kommer livet bli enklare för både mig och många andra under lång tid – Gör jag det inte kommer jag få mycket mer negativt arbete i det långa loppet”. Men sen hoppar jag ju på lite andra grejer som jag kanske inte måste och som ibland tar lite mer tid än jag trott. Men… jag lär mig. Får hitta nya lösningar, dra i handbromsar och gasa tbax in på rätt spår igen.

Så nu är det äntligen full fokus på mötet i Boston, det blir en hel del arbete både att förbereda och när jag kommer fram. IFOPA står som arrangör och vi IPC representanter få även göra en del volontärarbete för att få allt att gå runt. Själva forumet är fredag & lördag men jag anländer redan på onsdagskväll och på torsdagen skall jag sitta 4timmar i registreringen och ta emot ”oss” som kommer. Vi har även ett specialinsatt mini-IPC-möte på torsdagen med vår ”FOP Awareness workinggroup”. Jag delar rum med Julie Collins som är Australiens IPC och vi är i samma arbetsgrupp så det kommer bli mycket planerande. Vi kommer sedan ha ett ordentligt IPC möte på lördagen när forumet är avslutat för att sammanställa och gå igenom allt som sagts och vad vi kan komma att behöva fokusera på både internationellt men även i respektive land.

Idag har jag bokat in alla tider i kalendern, skrivit ut all information, lagt i olika plastmappar (Ja! jag är extremt strukturerad, allt för tjäna tid och slippa tänka i onödan) det är så otroligt skönt att ha stenkoll på läget innan man åker iväg. Min hjärna kommer ändå ha fullt upp med all medicinsk forsknings information på Engelska. Men nåt som känns lite extra bra är att jag var med på Sällsyntas möte i höstas som dom arrangerade ihop med de forskande läkemedelsföretagen, jag lärde mig lite nytt angående läkemedelsutvecklingen och sånt som rör särläkemedel här i Sverige. Det här är ju egentligen en helt ny värld för mig och inget jag tidigare direkt engagerat mig i utan bara lyssnat när det varit på tal. Nu kommer jag få mer information från USA och även en representant från Europa. Tänk att jag hamnat i framtiden…. Det är helt galet vad fort tiden har gått och vilken resa från det första mötet med Dr Kaplan när han sätter sig på golvet och bollar med mig och Hugo i Tyskland 2001. Visst, det är en resa kvar innan vi har medicin hemma i skåpet och innan det finns botemedel. Men att jag skulle komma att ha en roll i den här typen av möte med specialister och forskare från hela världen tillsammans med läkemedelsföretag och vara med i dialoger angående framtida kliniska tester hade jag aldrig i min vildaste fantasi ens kunnat drömma om. Men det känns som jag trots allt måste ha prioriterat väldigt mycket rätt under alla dessa år. Det skall bli så otroligt roligt att få träffa alla igen, några har jag ju redan träffat i år både i Italien och i England. Men vissa har jag inte sett sedan 2007 i Orlando och 2009 i NJ.

”The future depends on what you do today”

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via #runforfopSE  el. Bankgiro 5823-7140.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 27/10-2014. 63890:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar