Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Lite FOP i vårt liv med FOP

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det här kan verka som en konstig rubrik. Men jag tänkte på det igår. Vad enormt lite av det jag gör för FOP som är personligt eller handlar om Hugo eller egentligen ens om bara FOP. Allt är ju så mycket större. Att förenkla allt som går att förenkla. Det här kanske inte är begripligt alls men jag tycker det är så otroligt inspirerande att göra allt jag gör här på hemsidan. Jag vet ju själv varför jag berättar om vissa saker. Jag vet vilka drömmar, mål och visioner jag själv har. Jag vet varför jag gör det jag gör, men jag kommer nog aldrig kunna förklara det så det blir helt begripligt. Men varje blogginlägg är ju en resa mot framtiden. Jag blir alltid lika glad när jag får ett mail som visar att bloggen och hemsidan varit till hjälp. Som till exempel när jag får ett mail som det jag fick idag från en sällsynt diagnosförening:

”Hej Marie!
…Vi har träffats några gånger via Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Vi har precis nu på förmiddagen haft ett styrelsemöte där vi bl.a. tog upp frågan om ett akutkort för våra diagnosbärare. Sitter och tittar på er hemsida och ser att du har tagit fram ett sådant för FOP. Har du möjlighet att maila över fler bilder på hur det ser ut på ”fram och baksidor”? Vi behöver inspiration känner jag… Jag halkade in på ditt kort när jag sökte akutkort och kom då fram till ditt och Hugos akutbesök där kortet varit till bra hjälp.”

Hon hade googlat och hittat ett gammalt blogginlägg. Nu är det ju inte jag som tagit fram kortet, det är IFOPA. Men jag har hjälp IFOPA att översätta det till Svenska och sett till att det finns hos alla FOP patienter i Sverige. Och genom att jag berättar om det i bloggen leder det till att jag hjälper en annan förening i sitt arbete. Och med det blir många andra patienter i slutskedet hjälpta till en enklare vardag i sitt möte med vården. Jag tycker om att berätta för att skapa förändring och förbättring. Ett annat mail som kom med texten ”Uppskattar all info och engagemang jag fått från dig och Hugo på olika sidor…”. Och ytterligare ett mail ”…Stort tack till dig Marie för att vi får använda er historia i vårt arbete med att bli bättre för dem vi finns till för.” Så jag får en hel del trevliga och tacksamma mail i min inbox. Mail som berättar att det sker förändringar till det bättre.

Det har varit mycket mailade i helgen från torsdag kväll till måndag då jag har hjälp en familj i kontakten med Dr Kaplan, Dr Shore och Dr Pignolo så därför har jag inte haft tid över till att blogga sista dagarna. Jag skulle ju berätta om att inbjudan till FOP seminariet i sommar som är utskickad och information finns här på hemsidan. Men att snabbt kunna hjälpa andra i akuta situationer, att skapa trygghet genom maildialoger en helgdag/sen kväll/tidig morgon är något jag känner mig enormt privilegierad att ha förtroendet att göra. Så det gick liksom före det blogginlägget av naturliga skäl. För mig är allt som kan skötas via mail så smidigt. Det är tidseffektivt, energisparande och ger så enormt snabba resultat och förhindrar onödiga vårdkaruseller. Värdet av den tacksamheten jag får tillbaka och vetskapen att jag förmedlat stöd och trygghet via mail går inte att beskriva i ord. Så mitt liv med FOP handlar mer om andra och att hjälpa vården och andra med FOP och alla sällsynta diagnoser kom jag på när tanken slog mig. FOP är på nåt vis en så enormt liten del av Hugo som person. Han är en x-box spelare och en väldigt duktig sådan och i det livet finns inte FOP alls. Det är hans händer, hans sätt att kommunicera och hans hjärna och  som spelar. FOP är en del i vårt liv men inte så mycket som man kan tro när man ser och läser allt jag gör. Men det jag gör för FOP ligger ju liksom utanför familjen precis som min löpning och min yoga.

We make a living by what we get but we make a life by what we give”

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 7/5-2015.  13985:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 2 )

  • Sofia

    Hej
    Så skönt att du finns som stöd!
    Hur skulle man gå tillväga när man får en sån här chock, om inte du fanns där som en ”genväg” till all information.

    Med vänlig hälsning,
    Sofia (bäst vän med familjen du mailat med i helgen)

    • Marie

      Hej Sofia
      Jag är så glad att du hittade mig så fort. Skönt att kunna vara ”genväg”, jag anade att ni skulle klicka 😉
      Kram // Marie

Skicka kommentar