Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Planering inför FOP möte i sommar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Dr Kaplan och Dr Pignolo kommer till Sverige den 28-29 juli i år. Det blev bestämt med ganska kort varsel så jag har haft fullt upp med planeringen till det sedan efter den 23e april och även allt som behövdes knytas ihop efter den dagen. Jag hade  hoppats få iväg anmälningsblanketten till medlemmar, läkare och vårdpersonal redan förra veckan. Men, det blir inte alltid som man tror fast nu verkar det  faktiskt det som jag kommer att kunna få iväg den inom det närmsta dygnet. Jag håller tummarna att sista svaret kommer tidigt här på morgonen. Sen kommer jag även att lägga upp mer information på hemsidan så det blir lätt att hitta och läsa. Om det är någon som skulle vilja läsa och veta mer. Vi är 28st FOP familjer i Sverige, Norge, Danmark och Finland idag. Vi får se hur många som har möjlighet att komma.

Vi kommer att vara på Plaza hotel i Eskilstuna. Det är otroligt skönt att ha ett hotel här i Eskilstuna att samarbeta med. Allting går väldigt smidigt. Anledningen till att det tar lite tid innan anmälningsblanketten kommer iväg är att jag vill få in all information i anmälningsblanketten så inget missas. Ni vet, det är vissa som behöver hcprum andra inte, vissa har väldigt höga anpassade handikappbussar som dom kommer åkande i. Då är det bra att veta vilket garage man skall skicka ner dom i och parkera. Stannar dom en natt eller två nätter och vilka två nätter i så fall. Kommer deras läkare att vara med. Många saker att tänka på när jag sedan skall planera in konsultationstiderna. Många av de vuxna har låsta käkar vilket innebär att man behöver planera maten lite extra. Plus att det kommer vara barn med och då är det extra viktigt att maten passar barnen och vi vuxna får anpassa oss efter det. Det är viktigt att barnen äter i synnerhet om man har FOP. Av flera anledningar. Dels om man äter brufen. Men också det där vanliga… Om man inte äter ordentligt så funkar inte kroppen och psyket och om man då har FOP och inte får slå sig så är det en väldigt dålig kombo. Med mera, med mera… Sedan måste ju blanketten skickas ut både på Svenska och på Engelska då våra Finska medlemmar helst skriver på Engelska. Men jag tycker det är superkul att hålla på med sånt här småfixande. Och gör jag det ordentligt från start så är det mindre risk att något missas på vägen. Sedan vet man aldrig vad som händer på vägen. Men så är ju livet med FOP i största allmänhet. Jag längtar så efter att få skicka iväg den där blanketten och få börja ta emot anmälningar istället.

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 7/5-2015.  13985:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar