Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
M.H.Fahlberg

Mot UK & Gotland

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 15.
FOP seminarium och skolresa.
En resväska, ett handbagage, en rullstol två personer. Det gäller att planera så det blir så smidigt som möjligt. Packa är verkligen dötråkigt. Sen skall man ju ha med medicin och diverse FOP relaterade grejer. Fördelen med att åka på FOP möte är att vad som än händer så har man 100% support och specialisterna på plats. Det är himla skönt att resa iväg med den känslan. Onsdag-Söndag blir vi i Manchester sedan blir det en natt på Arlanda för vidare färd mot Gotland.

Hugo går ju ut 9an snart och hans klass skall på skolresa till Gotland måndag-torsdag. Så det blir till att sova kvar på Arlanda och flyga till Gotland på måndag. Hade blivit alldeles för många timmar stillasittande och dåligt med sömn för Hugo (och mig) att liksom åka hem och vända. Men det hade ju varit skönt att bara kunna byta väska. Nu måste jag packa för två resor i en. Jag känner mig lite lätt snurrig ändå just nu. Jag har haft haft väldans mycket på min agenda sedan jag kom hem från Italien. Ni kommer få märka mer om det framöver.

Inte har jag hunnit uppdaterat insamlingsstatusen sedan den 22 april… FÖRLÅT! Men det får bli när jag kommer tillbaks… Om jag inte lyckas hinna det i morgon förmiddag innan vi åker 😉

”Packa mindre kläder än du tror du behöver och mer pengar så löser det sig” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade. bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140 Insamlingsstatus  22/4- 2014. 18605:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar