Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Inte bara röntgenbilder

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 24. Vårt liv med FOP  ÄR en ”offentlig handling”.
I positiv mening. Men jag kan ju inte bara visa en massa läskiga FOP bilder för så ser ju inte livet ut. Det är ju bara en del av vårt liv som lever inne i Hugos kropp och absolut inte hela vårt liv. Vi har rätt så kul också, Hugo spelar x-box och jag yogar, står på händer, gör smycken och pysslar med lite annat också. Men den största faran när man lever med FOP är sekretessen, och människors rädsla för att man skall ta illa upp. Det viktigaste för oss är att alla som möter Hugo vet att han är ömtålig. Att folk får en chans att verkligen se och förstå vad FOP är. Livet blir mycket enklare, tryggare och roligare då. Folk slipper undra.

Men nu var det längesen Hugo var med på en bild här, han gillar inte att vara med på kort idag. Jag skrev ju igår att han är ca 170cm och eftersom han hamnade i TV och supportade min medverkan i She´s Got The Look så är den här bilden fotad från TVn. Också det en offentlig handling så han får gilla läget att synas om än väldigt suddig. Men jag tyckte ni kunde få se en lite roligare bild  än röntgenbilderna på höfterna igår så här på en fredag och jag slänger med ett egobildkollage som jag själv blir väldigt glad av. Bilden är från min Instagram som har blivit min min yoga, stå på händer, träning, löpning, inspiration och egobildersida men där får FOP också vara med på ett litet hörn ibland. Och sista bilden från min webshop ett hänge av en ametist.

Marie & Hugo 2

Marie & Hugo lilbellulajewelry Ametist

”Life is too important to be taken seriously” ~ Oscar Wilde

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 27/01-2015. 7210:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar